<토요건강백과>어린이 후원회

만일 한창 뛰놀던 아이가 어느날 갑자기 난치병이나 만성병 진단을 받는다면 어떻게 대처해야 할까.전문가의 진찰및 치료가 우선이나 의사진료외에 보호자.환자가 알고 겪어야 할 일들도 많다.따라서 질병진료외에 정신적.경제적.사회적 어려움 을 도와줄 단체들과 접촉하는 것이 좋다.대표적인 단체중 하나가 백혈병어린이후원회(회장 李純炯서울대의대교수.766-7671)다.현재 국내에서 백혈병 진단을 받는 어린이는 해마다 4백여명.일반적으로어린이 백혈병은 치료가 잘 되지만 치 료기간이 장기간(최소 2~3년)일 뿐 아니라 항암치료과정도 고통스러운데다 경제적 부담역시 벅찬게 사실이다.따라서 이 단체를 통해 필요한 도움을 받는 것이 좋다.
주요사업은▶치료방법.간호.약복용.영양등에 대한 보호자 교육과부모모임을 통한 경험교환▶후원금 전달운동▶연날리기 대회같은 백혈병 어린이 행사개최▶휴양장소인 샘솟는 집 운영등.
유전병이란 이유로 환자임이 노출되는 것도 꺼리는 혈우병환자를위해 91년 설립된 한국혈우재단(이사장 許永燮 녹십자회장.928-4581)에서는 환자등록사업.재단부속의원을 통한 환자진료및진료비 지원.재활교육및 계몽사업등을 실시한다.
어린이 간질환자를 위해 소아간질협회(회장 高昌俊 연세대의대교수.361-5515)에서는 환자들의 학습과 일상생활에 대한 교육및 정보교환을 한다.이외에도 태어나는 여자아이 만명당 1명꼴로 발생하는 염색체 질환으로 단신(短身).무월경. 지능저하.요로기형등을 초래하는 터너증후군 환자들을 위한 소녀들의 모임(책임자 金德熙 연세대 의대교수.361-5520)도 환자들의 문제점 파악.부모교육등을 하고 있다.자라면서 근육이 지방조직이나 결합조직으로 대치돼 점차 근력이 떨어져 걷기 힘들어지는 심한 근육병인 악성근(筋) 이영양증(異營養症)환자를 비롯한 각종 근육병 환자들을 위한 단체로는 근육병환우들의 모임(책임자 文在豪연세대 의대교수.3450-2675)과 잔디회(회장 池勝源 한국신학원원장.338-088 3)가 있으며 이들 단체에서는 각종 치료및 정보교환.치료기구 기증운동.환자들을 위한 캠프개최등을 하고 있다.또한 만성적 관리가 필요한 어린이 당뇨병 환자들을 위한 모임으로 서울대병원 소아당뇨 부모후원회(명예회장 梁世元 서울대의대교수 .(0351)841-5407)와 세브란스 당뇨후원회(회장 金德熙.(032)815-0718)가 있다.
황세희 전문기자.의사