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하하·별 막내딸 희귀병 뭐길래..."너무 아파 제대로 서지도 못해"

중앙일보

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가수 별·하하 부부. 사진 별 인스타그램

가수 별·하하 부부. 사진 별 인스타그램

가수 별이 딸의 투병 사실을 알렸다.

지난 27일 별은 자신의 인스타그램에 “오랜만에 소식을 전한다”며 막내딸 송이가 길랑바레 증후군을 진단받았다고 고백했다.

별은 “송이가 아팠었다. 그래서 인스타도 별빛튜브(유튜브)도 정규 앨범의 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었다”며 “너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 저도 가족들도 무척 힘든 시간을 보냈다”고 털어놨다.

이어 “‘길랑바레’ 라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리 집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 됐을까. 차라리 내가 아프면 좋을걸. 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸다”고 말했다.

별은 “송이는 우리가 모두 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다”며 “퇴원해서 집으로 돌아온 뒤에도 하루하루 더 좋아지고 있다. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다”고 전했다.

별은 “송이가 입원해서 한참 아프고 있었을 때는 이 병이 언제 나을지도, 얼만큼 좋아질지도 확신할 수 없는 상황이어서 주변에 알릴 수도 알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분께 나눈다”고 했다.

그러면서 “지난 한 달이 정말 폭풍처럼 지나가 송이가 아팠던 게 꿈인지, 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한 것은 살아있음에 감사, 건강히 숨 쉴 수 있음에 감사, 기도할 수 있음에 감사하다는 것”이라고 덧붙였다.

길랑바레 증후군은 여러 말초 신경에 염증이 와서 팔다리에 통증과 마비 등의 증상이 나타나며 몸통과 얼굴로 퍼지는 질병이다. 마비 증상이 위로 올라올수록 호흡 곤란을 겪을 수 있다.

원인이 명확하지 않아 치료도 마땅히 없어 대증요법으로 다스린다. 마비 증상은 몇 시간에서 며칠까지 이어지는데 마비 정도는 가벼운 감각 이상부터 사지 마비까지 다양하다.

회복에 걸리는 시간은 환자 건강 상태에 따라 차이가 크다. 마비 증상보다 근육 쇠약·위축이 회복이 더딘 편이다. 신체나 호흡 마비 증상은 재활까지 짧게는 몇 주에서 길게는 수년까지 걸린다고 한다.

한편 가수 하하와 별은 2012년 결혼해 아들 둘, 딸 하나를 두고 있다.

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