아주대학교 의학유전학과와 한국희귀질환연맹은 오는 31일 오후 아주대 율곡관 대강당에서 '희귀질환 데이터베이스(DB) 구축과 지원정책'을 주제로 심포지엄을 연다.
심포지엄에서는 ▲한국희귀질환연맹(http://www.kard.org) DB 구축 ▲희귀난치성 질환의료비 지원 현황 및 선정 기준 ▲희귀질환 지원과 지자체의 역할 ▲희귀질환 지원과 국민건강보험 등의 주제발표가 이어진다.
한국희귀질환연맹 대표 김현주(60.의학유전학과) 교수는 "국내에는 왜소증과 실조증, 신경섬유종 등 희귀질환에 대한 DB가 없어 정부나 민간단체에 지원을 요청하거나 대책을 마련할 때 어려움이 많다"며 "희귀질환자 치료를 위한 사회적 여건이 제대로 마련되기 위해서는 DB구축이 선행돼야 한다"고 말했다.
국내 희귀질환의 종류는 6천여종이 넘는 것으로 추정되며 통계수치도 대부분 의료 선진국의 자료에 의존하고 있는 실정이다. (수원=연합뉴스) 최찬흥기자
