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'아이스버킷 챌린지' 기획한 루게릭병 환자, 7년 투병 끝에 별세

중앙일보

입력

'아이스버킷 챌린지' 공동 기획자 패트릭 퀸 별세. ALS 협회 트위터 캡처

'아이스버킷 챌린지' 공동 기획자 패트릭 퀸 별세. ALS 협회 트위터 캡처

2014년 전 세계를 달군 '아이스버킷 챌린지'의 공동 기획자로 알려진 패트릭 퀸이 별세했다.

로이터통신은 22일(현지시간) 아이스버킷 챌린지 공동 기획자 퀸이 7년여간의 루게릭병(근위축성 측삭경화증·ALS) 투병 끝에 37세를 일기로 숨을 거뒀다고 보도했다.

ALS 협회는 트위터에서 "2013년 ALS 진단을 받은 그는 캠페인의 대중화를 위해 가장 힘쓴 인물"이라고 밝혔다. 퀸의 후원자들은 페이스북을 통해 "우리는 항상 영감과 용기로 ALS와 싸운 그를 기억할 것"이라고 추모했다.

아이스버킷 챌린지는 루게릭병 환자들을 돕는 기부 캠페인으로 세계적인 반향을 일으켰다. 캠페인 참가자는 얼음물을 뒤집어쓰거나 루게릭병 관련 기부금을 낸 후 동참할 3명을 지목한다. 차가운 얼음물이 닿을 때처럼 근육이 수축되는 루게릭병 환자들의 고통을 잠시나마 공감해 보자는 취지다.

2014년 루게릭병으로 꿈을 접어야 했던 전 보스턴대 야구 선수인 피트 프레이츠의 친구들이 그와 고통을 함께하기 위해 얼음물 샤워 동영상을 올리면서 시작됐다. 이 캠페인으로 모인 기금은 2억2000만달러(약 2450억원)가 넘는다고 로이터는 전했다.

루게릭병은 몸의 근육운동에 필요한 운동신경세포가 파괴되면서 혀, 목, 팔다리를 포함한 전신의 근육들이 퇴화하고 마비되는 신경 퇴행성 희귀질환이다. 미 질병통제예방센터(CDCP)에 따르면 미국에서 1만2000∼1만5000명이 이 질환을 앓고 있는 것으로 추산된다.

김지혜 기자 kim.jihye6@joongang.co.kr

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