두 자녀와 살고 있는 서모(52·여·광주광역시)씨에게 2006년 큰 시련이 찾아왔다. 몸이 아파 병원을 찾았지만 뚜렷한 병명을 찾지 못했다. 통증이 있을 때마다 치료를 받았지만 증상은 오히려 악화됐다. 여러 병원을 전전하다 3년이 지난 뒤에야 다발성 경화증 진단을 받았다. 4년 전 남편과 결별하면서 삶은 더욱 팍팍해졌다. 서씨는 대학생과 중학생 자녀를 키우고 있지만 수입이 없어 기초생활 수급자가 됐다. 서씨는 “두 아이를 위해서라도 희망의 끈을 놓지 않으려 마음먹고 있지만 어떻게 살아가야 할지 막막하다”고 눈물을 훔쳤다.
어머니, 여동생과 살고 있는 송모(33·경기도 의정부시)씨 역시 몸이 아픈 뒤 가세가 기울었다. 2012년 근육이 점점 굳어가는 부신백색질형성장애증 진단을 받고 4년째 누워만 지낸다. 직장이 있었지만 이제는 여동생의 월급으로 세 식구가 살아간다. 친척이나 지인들에게 부담이 될 것 같아 도움을 요청하지도 못했다.
(재)행복한재단이 이들에게 따뜻한 손길을 내밀었다. 경제적 지원 없이 힘들게 살아가는 서씨와 송씨에게 각각 100만원의 치료비를 전달했다. 행복한재단은 2010년부터 7년째 희귀·난치질환자들을 돕고 있다. 이들은 치료비는 고사하고 생활비도 없는 환자들이 대부분이다. 행복한재단은 지난해까지 47명에게 7000만원의 의료비를 지원했다. 2012년부터는 해마다 희귀·난치질환자들의 모임인 환우회에 2000여만원을 지원하고 있다. 환우회는 지원금으로 학회와 함께 질환 정보를 공유하고 새로 나온 치료법을 찾는 데 사용한다.
희귀·난치질환은 질병 특성상 병명을 진단하기도 어렵고, 완치도 쉽지 않다. 지속적인 치료가 필요하기 때문에 환자와 가족이 평생 사회·경제적으로 고통을 감수해야 한다. 특히 희귀·난치질환은 치료법이 없거나 치료제가 있더라도 해외에서 수입한 고가의 치료제를 써야 하는 경우가 많다. 건강보험이 적용되지 않는 질환도 상당수여서 환자들은 경제적 부담을 안고 늘 힘들게 살아간다. 세계보건기구(WHO)에 따르면 세계적으로 5000종의 희귀질환이 있다. 이 중 우리나라의 희귀질환 종류는 2000여 종, 환자는 55만여 명에 달한다. 하지만 국가로부터 의료비 지원을 받는 경우는 134종에 불과하고 3만 명 정도만 의료비 지원 혜택을 받는다.
희귀·난치병 환자의 수호천사 7년째
장애인·다문화가정·새터민도 지원
행복한재단은 난치성 질환자를 비롯해 장애인·다문화가족·새터민 등 사회적 약자를 지원하기 위해 2010년 설립됐다. 치료비 때문에 경제적으로 어려움을 겪는 환자와 가족에게 경제·심리적 안정과 삶의 희망을 주기 위해서다. 의료비 지원뿐 아니라 연극이나 뮤지컬 같은 공연과 스포츠 관람 등 문화 체험 사업도 진행한다. 병마와 싸우거나 타인의 도움 없이 외출하기 힘든 환자와 장애인들이 즐거운 시간을 보낼 수 있도록 해마다 프로야구 경기와 뮤지컬 공연장을 방문하도록 돕는다.
행복한재단은 개인과 기업들의 후원금으로 운영된다. 하지만 경기 침체로 후원 기업이 줄어 어려움을 겪고 있다. 행복한재단 이정숙 간사는 “희귀·난치질환자가 생기는 순간 그 가정은 치료비 때문에 큰 고통을 겪게 된다”며 “희귀·난치질환자들의 문제를 사회에 널리 알
리고 지원해 사회적 약자들이 잃어버린 희망을 되찾을 수 있도록 하고 있지만 최근 후원
이 줄어 걱정이 크다”고 토로했다.
후원 문의 02-2061-9917
강태우 기자 kang.taewoo@joongang.co.kr
