"자폐 정보 네트워크 시급"

전문가들은 "자폐라는 조개껍질을 누군가는 벗겨줘 세상으로 나오게 해야 하는데, 부모나 당사자의 힘만으로는 안된다" 며 "국가.사회.가정의 3박자가 맞아떨어져야 한다" 고 입을 모은다.

◇ 조기 진단.집중 치료가 생명=박랑규 치료교육연구소장은 "자폐는 세살 이전에 발견하고, 그 즉시 2~3년간 집중 치료하면 정상에 가까운 치유도 가능하다" 고 지적한다.

실제 미국 UCLA 연구팀이
①치료를 전혀 하지 않은 집단
②1주일에 10시간 정도 치료한 집단
③매주 40시간 이상 치료한 집단 등 세 집단을 5~10년 후 조사한 결과 ①과 ②집단은 별 차이가 없는 반면 ③집단은 70% 가량이 정상적인 생활을 할 수 있는 수준까지 도달했다는 것.

◇ 공(公)교육을 늘려야=특수교육진흥법상 장애아에 대한 조기 교육은 무상이지만 이 혜택을 받는 아이는 현재 대상자의 1~2%밖에 안된다.

수혜 대상이 특수학교 유치부 등 정부 공인기관으로 제한돼 있기 때문. 이 바람에 정부 지원 기관은 1~2년씩 줄을 서야 하고, 사설 기관은 너무 비싸(30분 1회당 최소 3만원 이상) 자폐아 부모들은 심적 충격 외에 경제적 부담까지 져 이중으로 멍이 든다.

◇ 치료는 과외가 아니다=언어.음악.놀이 치료 등은 자폐 치료에 필수적이나 의료가 아닌 과외로 치부돼 지원.혜택이 전혀 없다.

장애 판정을 받기 위한 첫 진단 비용(4만원)은 무료지만 정신병 진단 후 자폐 진단을 추가로 받으려면 사비를 들여야 한다.

생활보호대상자가 아닌 한 치료비가 아무리 많이 들어도 장애 수당은 없다.

자폐아 부모들은 특히 "어떤 교육.치료 시설이 있는지조차 몰라 쩔쩔매다 초기 몇년을 허송세월하기 십상" 이라며 "무엇보다 자폐 정보 네트워크의 구축이 시급하다" 고 말했다.