지난 28일(현지 시간) 영국 BBC는 올해 미국 메릴랜드주의 미인대회인 '미스 프로스버그'에 뽑힌 빅토리아 그레이엄을 소개했다.
올해로 스물두 살인 그녀는 선천적인 엘러스-단로스 증후군(EDS) 환자다. 이 병은 피부와 뼈를 지탱하는 결합조직이 약해져 관절이 과하게 움직이는 희소병이다. 증세가 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 죽음에까지 이르는 무서운 병이다.
척추가 탈골돼 이를 바로잡기 위해 2014년부터 2년간 뇌와 척수에 열 번 이상의 수술을 받은 그녀는 머리부터 엉덩이까지 60㎝ 정도의 흉터가 남았다.
그러나 고통스러운 생활 속에서도 빅토리아는 꿈을 잃지 않았다. 수술이 끝난 뒤 '미인대회'에 참가하겠다는 목표를 세운 것이다. 그녀는 '미스 프로스버그' 대회에 참가해 흉터를 당당히 공개하고 투병 사실도 밝혔다.
심사위원은 희소병에 굴하지 않는 강인한 태도에 높은 점수를 줬다. 그녀는 결국 아름다운 외모는 물론 당당한 태도와 자신감으로 결국 우승을 차지할 수 있었다.
우승 이후 명성을 얻은 빅토리아는 EDS 환자를 직접 만나 지원활동을 펼치고 있다. BBC와의 인터뷰에서 그녀는 "나의 궁극적인 목표는 자신과 같은 병을 가진 사람들을 지원할 수 있는 시스템을 갖추는 것이다"라고 밝히며 "누구도 하지 않는다면 내가 그 '누군가'가 되겠다"고 덧붙였다.
이희주 인턴기자 lee.heejoo@joongang.co.kr