'세상에 이런 일이' 신경섬유종 환자에게 온정 쏟아져

　
SBS TV '세상에 이런 일이'에 소개된 신경섬유종 환자 33살 심모씨에게 온정의 손길이 몰려들고 있다.

SBS 등에 따르면 'SBS 나도펀딩'과 네이버 해피빈 등을 통해 심씨를 후원하고자 모인 금액이 9억원이 넘었다. 소셜미디어나 인터넷 등의 매체를 활용해 자금을 모으는 국내 '크라우딩 펀딩' 사상 최단 기간 최다 금액으로 알려졌다.

지난 20일 방송된 '세상에 이런 일이'에서는 신경섬유종으로, 생활에 어려움을 겪는 심씨의 사연이 소개됐다. 신경섬유종증이란 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나다. 이로 인해 심씨의 얼굴 전체에 거대한 혹들이 생기고 피부가 늘어지면서 현재는 이목구비조차 구분이 어려운 상태다. 식사는 물론 말하기도 쉽지 않아, 필답(컴퓨터 자판)을 통해 의사소통을 하는 상황이다.

심씨는 어릴 적 앓은 녹내장으로 시력도 잃었고, 태어날 때부터 머리 일부분 뼈가 형성되지 않아서 머리 부분이 크게 함몰됐다. 하루가 다르게 혹이 커지는 등 상태가 악화하면서 집에서만 생활하는 중이다.

그저 남들과 똑같이 평범한 30대의 여자로 살아가고 싶다는 바람을 갖고 있는 심씨의 안타까운 사연에 시청자들의 후원이 이어지고 있다. 후원금은 밀알복지재단에 전달돼, 심씨의 의료비 등에 사용된다.

정아람 기자 aa@joongang.co.kr