[인터뷰]한국 백혈병·소아암연합회 계순희 회장

“많은 어린이들이 백혈병과 소아암으로 고통을 겪고 있습니다.

최신 의학의 발달로 질병 치료에는 많은 발전을 보았지만 투병생활의 외로움은 가족은 물론 우리 사회 모두가 도와주지 않으면 안됩니다.

" 지난 1년간 '백혈병 어린이에게 사랑의 도서 보내기' 운동을 추진해온 계순희(桂順姬) (46) 한국백혈병.소아암연합회장은 "장기간 입원치료를 받아야 하는 어린이 환자들에게 용기를 북돋워주고 오랜 투병생활의 무료함을 덜어주기 위해 이같은 운동을 전개하게 됐다" 고 밝혔다.

현재 그동안 모은 4천여권의 도서와 책장으로 백혈병과 소아암을 치료하고 있는 전국 21개 종합병원 소아과에 전용 도서관을 설치하고 있다.

백혈병이나 소아암을 앓고 있는 어린이 환자가족들의 상조모임과 후원단체 등 전국의 16개 단체가 모여 운영하고 있는 연합회는 매년 여름 환자와 보호자.의사.후원자들이 함께 참가하는 가족캠프를 열어 환자들의 적응을 돕고 있다.

건강한 어린이들이 보고 듣고 느끼는 것들을 어린이 환자들도 똑같이 체험할 수 있도록 하기 위해서다.

또 치료를 위해 대도시의 병원을 찾는 환자 가족을 위해 서울광진구구의동에 '새생명의 집' 을 운영하고 있다.

올해에는 부산 등 지방 대도시에도 '새생명의 집' 을 확대할 계획. 연합회 살림을 떠맡고 있는 桂회장 자신도 96년 2월 백혈병을 앓던 아들을 잃은 바 있어 환자나 가족들의 안타까운 심정을 잘 이해하고 있다.

桂회장은 "치료를 끝낸 아이들도 '불치병' 이라는 일반인들의 시선을 두려워하기 때문에 병력을 숨기고 싶어한다" 며 "이들이 당당하게 사회생활을 할 수 있도록 체계적인 지원을 위해 새해에는 재단을 설립하는 것이 목표" 라고 밝혔다.

김일곤 기자