‘강직인간 증후군’같은 극희귀병, 의료비 10%만 부담

K군(15)은 간에서 담즙이 제대로 배출되지 않는 선천성 질환인 ‘알라질 증후군’을 앓고 있다. 이로 인해 심한 가려움증과 간이 딱딱하게 굳는 증상 등이 나타나 자주 병원 신세를 졌다. 넉넉지 않은 가정 형편에 해마다 들어가는 의료비 600여만원은 가계에 큰 부담이 됐다.

환자 500명 미만인 44개 질환
내달부터 산정특례 대상 포함

A씨(39·여)는 극심한 통증과 함께 근육이 굳고 경련이 일어나는 자가면역질환인 ‘강직인간 증후군’ 환자다. 매일 약을 달고 살아야 하는 데다 증상이 심해질 때마다 입원 치료를 받으면서 연간 900여만원의 의료비를 지출해 왔다.

　하지만 다음달부터는 K군과 A씨와 같은 극희귀질환자의 의료비 부담이 기존의 절반가량으로 줄어든다.

보건복지부는 다음달부터 국내 환자가 500명 미만인 44개 극희귀질환자와 진단을 내리기 어려운 희귀질환자를 ‘희귀질환 산정특례’ 대상에 포함시키겠다고 25일 밝혔다.

　산정특례는 의료비가 많이 발생하는 희귀질환 환자를 대상으로 환자 본인 부담 비용을 전체 의료비의 10%로 낮춰주는 제도다. 나머지 90%는 건강보험이 부담한다.

일반 환자는 외래 진료비의 30~60%, 입원 진료비의 20%를 환자가 부담하지만 산정특례 환자는 외래·입원 진료비 모두 10%만 내면 된다.

　지금까지는 진단 기준이 명확한 희귀질환 151개에 대해서만 특례를 인정했다. 이 때문에 알라질 증후군 등 국내 환자가 수십 명에 불과해 질병 분류 코드 자체가 없거나 병명조차 알 수 없는 희귀질환자는 특례 대상에서 제외됐다. 이들은 연간 수백만원에서 많게는 수억원에 달하는 의료비를 최고 60%까지 부담해왔다.

　복지부는 환자들의 산정특례 등록을 돕기 위해 서울대병원·서울아산병원·삼성서울병원·서울성모병원 등 전국 13개 상급종합병원을 극희귀질환 진단 병원으로 지정했다.

또 진단을 명확히 내리기 어려운 환자는 국내 희귀질환 전문가들로 구성된 질병관리본부 희귀질환 전문가 위원회에서 특례 대상 여부를 심의하도록 했다.

정통령 복지부 보험급여과장은 “이번 산정특례 대상 확대로 연간 8500여 명의 환자가 의료비 경감 혜택을 볼 것으로 보인다”며 “앞으로도 대상 질환을 계속 확대해 나가겠다”고 말했다.

이에스더 기자 etoile@joongang.co.kr