희귀병 남매 수술비 위해 7년째 편의점 알바하는 아버지

[사진 같이가치 with kakao]

희귀병을 앓는 남매의 수술비를 위해 7년째 편의점에서 일하고 있는 아버지의 사연이 전해져 네티즌들을 안타깝게 만들고 있다.

지난 5일 방송된 MBC '나누면 행복'에서는 '유전성 다발성 외골종증'을 앓고 있는 남매의 사연을 소개했다.

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올해로 18세인 효민이와 15세인 형민이는 모두 팔다리를 형성하는 긴 뼈의 성장판 주위에서 종양이 발생하는 희귀병을 앓고 있다.

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유전성 다발성 외골종증은 상염색체 우성 유전이다. 즉, 부모 중 한 사람에게만 이 병이 있어도 자식에게 넘어가 발생할 수 있는 질환이다.

남매가 동시에 병을 앓고 있기 때문에 병원비도 많이 든다. 효민,형민 남매는 지금까지 각각 15번, 16번씩 종양을 제거하는 수술을 받았고, 작년에 수술비에 들어간 돈만 1000만원이 넘는다.

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병원비가 감당하기 힘든 수준이 되자 아버지는 조금이라도 더 벌기 위해 편의점 아르바이트를 시작했고, 이것이 벌써 7년째다. 목도리 판매와 과일 배달 등도 쉬지않고 하는 그는 오후부터는 학원 강사로 일한다.

이 병은 성장기에만 나타나는 질환으로 성인이 될 때까지 잘 버텨내면 완치될 확률이 있기때문에 가족들은 모두 긍정적인 마음으로 힘든 시간을 견뎌내고 있다.

한편 이 가족을 돕기 위한 모금이 '같이가치 with kakao'를 통해 4월 5일부터 18일까지 진행됐고, 목표금액인 1500만원을 달성했다.

이희주 인턴기자 lee.heejoo@joongang.co.kr