혈우병 치료제, 매번 조합하느라 번거로웠죠?

국내 약 2000명에 달하는 혈우병 환자들에게 희소식이 전해졌다. 기존에 비해 사용법이 매우 편리한 치료제에 대한 접근성이 3년 만에 확보됐기 때문이다.

혈우병은 가벼운 상처에도 출혈이 멎지 않는 희귀질환이다. 1960년대 초까지만 해도 혈우병 환자의 평균수명은 25세에 불과했다.

그러나 외부에서 혈액 응고인자를 주입하는 방식의 치료법이 개발되면서 현재는 일반인과 다름없는 수명을 누릴 수 있다.

번거로운 자가 투여…조합하는 데만 15분

다만 병을 완치하는 방법은 아니어서, 환자는 주 2~3회 가량 치료제를 자가 투여해야 한다. 언제 출혈이 생길지 모르기 때문에 평소 꾸준히 응고인자를 주입해두는 것이다.

그런데, 자가 투여는 여간 번거로운 일이 아니다. 약물과 주사용제를 섞어 배합한 뒤 다시 주사기로 옮겨 담고 주사하는 과정을 거쳐야 했기 때문이다.

배합부터 주사완료까지 최소 10~15분은 걸린다. 바쁜 일상 속에서 주기적으로 시간을 내기란 좀처럼 쉽지 않다.

자기 전 시간이 비교적 여유롭긴 하지만, 밤에 주사하면 다음날까지 꾸준히 약효가 유지되지 않는다는 단점이 있다. 낮 동안 치료제의 효과를 최상으로 유지하려면 아침에 투여하는 게 가장 좋은 것으로 알려져 있다.

이를 위해 투여 편의성이 개선된 치료제도 등장했다. 모든 조합 과정을 한 단계로 줄인 화이자의 ‘진타’가 대표적이다. 투여에 걸리는 시간은 1분 내외에 불과하다.

기존 치료제의 또 다른 단점도 대부분 해결했다. 기존에는 조합 과정에서 용량을 제대로 맞추지 못하거나, 주사기 사용 중 감염이 종종 일어나곤 했다.

고용량 옵션도 늘렸다. 지금까지 출시된 혈우병 치료제는 대부분이 소용량이기 때문에, 고용량이 필요한 환자는 소용량을 여러 개 조합해 하나하나 투여해야 하는 번거로움이 있었다.

진타의 경우 지난해 11월 최고용량인 3000IU를 추가, 기존 250·500·1000·2000IU와 더불어 5가지 용량 옵션을 제공할 수 있게 됐다.

재단 의원서 3년 만에 첫 처방

이런 장점에도 불구, 진타는 혈우병 환자의 70%가 이용하는 혈우재단 산하 의원에서 지난 3년(2013년 7월 혈우제단 의약심의위원회 통과)간 단 한 건도 처방되지 않아 환자를 애태웠다.

그러던 지난 5월 혈우재단 산하에선 처음으로 처방이 이뤄졌다. 진타를 처방받기 위해 다른 대형병원을 찾을 필요 없이 재단 의원에서 검진, 물리치료, 약제 처방까지 한 번에 받을 수 있데 된 것이다.

환자들은 “이제다로 혈우병 재단의원에서 진타를 처방받을 수 있게 돼 환자의 약제 접근성이 높아졌다”며 “간편하고 신속하게 약제를 투여할 수 있게 됐다”고 환영했다.

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김진구 기자 luckybomb85@gmail.com <저작권자 ⓒ 중앙일보헬스미디어 무단전재 및 재배포금지>

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