루게릭 요양소 건립 모금 션에 인기 연예인 힘 보탠다

중앙일보

입력

루게릭 환자 요양소를 짓고 싶다는 박승일 전 농구코치를 돕기 위해 인기 연예인들이 나섰다. 지난해 11월 이후 루게릭 요양소 건립을 위한 모금 운동을 추진 중인 가수 션에게 남희석ㆍ브라이언ㆍ동해ㆍ변정수ㆍ정준이 힘을 보탠 것이다. 이들은 16일 저녁 10시에 방송되는 SBS ‘맛있는 초대’ 녹화 방송에 나와 각자의 소장품을 경매용으로 내놓았다. 이를 통해 얻는 수익금은 요양소 건립에 전액 사용하게 된다.

자신이 그린 그림 두 점을 경매에 내놓은 남희석은 직접 자신의 트위터를 통해 그림 경매를 진행해 이미 80만원의 수익을 확보했다. 1만3000여명의 팔로워를 둔 그는 경매 수익 외에도 소액 모금 운동을 진행해 5일 만에 모두 347만여원의 성금을 모았다.

션이 루게릭요양소 건립에 뛰어든 것은 지난해 11월. 지인을 통해 박씨의 사연을 담은 책 『눈으로 희망을 쓰다』를 접하면서다. 그는 즉시 자신이 강연으로 모은 돈 1억원을 박씨에게 쾌척했다. 이후 YG패밀리의 위드 캠페인(1억원), 네이버 해피 에너지 캠페인(1800만원) 등을 통해 건립 비용을 모으고 있는 중이다. 션은 “이 외에도 평생 집을 사려고 모은 600만원을 내놓은 목사님 사모님, 육아 휴직 기간 받는 월급 50만원을 보낸 유치원 선생님, 평생 매달 10만원을 기부하겠다는 분들이 생겼다”며 “이분들 덕에 8개월 동안 흔들림없이 모금을 계속할 수 있었다”고 말했다.

션은 박씨와 함께 ‘희망 승일 재단(가칭)’을 세우려 준비 중이다. “재단이 설립되면 본격적으로 기업ㆍ개인의 기부가 활발히 일어날 수 있다”는 것이다.

디지털뉴스 jdn@joins.com

☞루게릭요양소=루게릭병은 전신의 근육이 조금씩 마비되는 희귀병이다. 호흡기 근육이 마비되면 인공호흡기를 달아야 살아남을 수 있는데, 이 순간부터는 24시간 간병인의 도움이 필요하다. 가래가 인공호흡기를 막지 않도록 간간이 가래를 없애줘야 때문이다. 이 때문에 돌봐줄 가족이 없는 환자들은 인공호흡기를 달지 못한 채 죽음을 맞기도 한다. 박승일씨는 이런 환자들이 없도록 루게릭요양소 필요성을 오래 전부터 주장해왔다.

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