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“아이스버킷 챌린지로 즐기는 기부”…루게릭요양센터 희망을 쓰다
“2023 아이스버킷 챌린지에 도전합니다. 이 도전에 함께 해주셨으면 하는 사람으로 박보검, 아이유, 조원희를 지목합니다.” 지난 10일 승일희망재단의 공동 대표인 가수
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[사설] 절박한 희귀 난치병 가정 제대로 지원하려면
최근 서울 강남구 한 컨벤션센터에서 중증 희귀 난치병인 근육병 환자들을 돕기 위한 송년의 밤 행사가 열렸다. 가수 션과 타이거JK, MC 박수홍 등 연예인들이 나와 재능 기부 공
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[사랑방] 박영범 한성대 경제학과 교수, 한국직업능력개발원 원장으로 임명 外
◆새 의자=박영범(55) 한성대 경제학과 교수가 국무총리 산하 경제·인문사회연구회 이사회의 선임에 따라 제6대 한국직업능력개발원 원장으로 임명됐다. 임기는 3년이다. ◆강연회 ▶가
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[j Special] 박승일&션…몸 움직이지는 못하지만 사람들 마음 움직였다
2004년 이후 한 번도 침대에서 일어나지 못한 남자가 있다. 단순히 누워 있는 게 아니다. 손가락 하나도 움직이지 못한다. 입술을 달싹이지도 못한다. 인공호흡기 없이는 숨도 쉬지
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양동근·정준·강원래, 루게릭 요양소 힘 보탠다
강원래(左), 양동근(右) 배우 양동근·정준과 가수 강원래가 루게릭 전문 요양소 건립 지원에 나선다. 루게릭 요양소 건립을 추진하는 ‘승일희망재단’이 여름방학을 맞아 여는 청소년
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J스타일 서포터스 ⑧ 루게릭 환자 박승일씨의 어머니 손복순씨와 연인 김중현씨
스타일링 어떻게 손씨는 교회와 루게릭협회 모임을 하면서 ‘공적인 자리’가 많아졌다. 편하면서도 격식을 갖춘 듯한 옷이 필요하다. 요가 강사인 김씨는 일할 때나 간병할 때나 늘 편
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루게릭 요양소 건립 모금 션에 인기 연예인 힘 보탠다
루게릭 환자 요양소를 짓고 싶다는 박승일 전 농구코치를 돕기 위해 인기 연예인들이 나섰다. 지난해 11월 이후 루게릭 요양소 건립을 위한 모금 운동을 추진 중인 가수 션에게 남희석
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2009년 ‘행복한 중독’에 빠진 사람들 그들에게 기부는 □□이다!
올겨울 추우신가요. 이분들과 만나면 조금 따뜻해지실 겁니다. 전주시 노송동 주민센터에 올해도 ‘얼굴 없는 천사’가 나타났습니다. 지금 이 시간에도 서울 흑석동의 한 할머니는 남을
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평범한 일상 꿈꾸는 루게릭병 환자들
연예계 기부천사로 알려진 가수 션과 정혜영 부부가 루게릭병 환자들을 위해서도 큰돈을 쾌척했다고 한다. 최근 7년째 루게릭병으로 투병 중인 전직 농구코치 박승일씨를 찾아가 루게릭요
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시동 걸린 루게릭병 요양소 건립 … 션, 박승일씨에게 ‘희망을 쏘다’
‘눈으로 쓴 희망’이 기적을 불렀다. 7년째 루게릭병으로 투병 중인 전직 농구코치 박승일(38·사진 오른쪽)씨. 그가 “마지막 소원”이라며 매달려 온 루게릭요양소 건립을 도와주겠다
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[TV중앙일보] 남 직장인, '소녀시대' 인기 "짱"
또 서해 교전…남측 사상자 없어 11월 10일 TV중앙일보는 오늘 오전 남북의 해군 함정이 서해 북방한계선(NLL)에서 교전이 있었던 소식으로 시작합니다. 오늘 교전은 북한 경비정
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기부천사 션, 루게릭 환자 지킴이 됐다
기부천사 션(37ㆍ노승환)이 이번엔 루게릭 환자 지킴이가 됐다. 션은 지난 7일 7년째 루게릭병과 싸우고 있는 전직 농구코치 박승일(38)씨의 용인집을 찾아 “루게릭 요양소 건립에
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[취재일기] 잊고 있던 3년7개월 … 루게릭 ‘삶의 끈’을 잡아준 사람들
23일 오전, 박승일씨의 집에 가는 내내 마음이 무거웠다. 3년7개월 만의 만남. 2005년 11월 그를 취재해 ‘루게릭 눈으로 쓰다’ 라는 기사를 내보낸 뒤 기자는 한 번도 그
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[‘루게릭, 눈으로 쓰다’ 그후 4년] 루게릭 투병 7년째 박승일씨
박승일씨를 간병하는 친구 김중현씨(35)가 승일씨의 눈동자를 따라 글자판을 가리키고 있다. 원하는 자음이나 모음에서 승일씨의 눈꺼풀은 미세하게 떨린다. 어머니와 간병인만 알아챌 수
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[6시 중앙뉴스] 천사가 따로 없네…“요양소 짓는 데 써 주세요”
천사가 따로 없네…“요양소 짓는 데 써 주세요” 6월 26일 TV중앙일보는 루게릭병을 앓고 있는 박승일씨가 요양소 건립에 써달라며 기부금을 내기로 한 소식으로 시작합니다. 박씨는
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“인간에겐 보이지 않는 위대한 능력 있다”
그를 만난 것은 2005년 6월이었다. 농구인 박승일. 운동신경이 마비돼 결국 자신의 육체에 정신이 갇히는 ‘세상에서 가장 잔인한 병’으로 불리는 루게릭병(근위축성 측삭경화증)을
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[루게릭눈으로쓰다그후] 김근태 장관 병문안
"아휴 어머님, 고생이 정말 많으십니다." "고맙습니다." 20일 오후 김근태 보건복지부 장관이 경기도 용인시에 있는 루게릭병 환자 박승일씨의 집을 찾았다. 김 장관은 승일씨의 어
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[루게릭눈으로쓰다그후] 김근태 장관 병문안
김근태 장관이 루게릭병 환자인 박승일씨를 방문해 위로하고 있다. 박종근 기자 "아휴 어머님, 고생이 정말 많으십니다." "고맙습니다." 20일 오후 김근태 보건복지부 장관이 경기도
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[루게릭눈으로쓰다그후] 김근태 복지부 장관의 편지
김근태 보건복지부 장관이 9~12일 본지에 실린 '루게릭 눈으로 쓰다' 시리즈를 읽고 17일 본지에 글을 보내왔다. 중증 루게릭병 환자인 박승일(34)씨의 어머니 손복순(64)씨에
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[루게릭눈으로쓰다그후] 김근태 복지부 장관의 편지
김근태 보건복지부 장관이 9~12일 본지에 실린 '루게릭 눈으로 쓰다' 시리즈를 읽고 17일 본지에 글을 보내왔다. 중증 루게릭병 환자인 박승일(34)씨의 어머니 손복순(64)씨
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 4. 사랑(끝)
승일의 손바닥을 덮고 있는 가족의 손. 승일의 손은 움직이지 않는다. 하지만 항상 누군가 잡아주길 고대한다. 사람들의 관심을 기다리는 것이다. 박종근 기자 "당신은 모든 이에게 삶
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루게릭 ´눈´으로 쓰다 ③ 기적
막다른 길의 끝이 죽음이라면, 기댈 것은 기적뿐이다. 루게릭병 환자와 그 가족이 그렇다. '어딘가에 치료법이 있을 것'이라는 희망을 갖고 절망과 혼돈을 헤쳐나간다. 의료계가 포기한
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 3. 기적
지난달 26일 아침, '줄기세포 임상시험'이라는 새로운 희망을 찾아 승일은 병원으로 향했다. 내게도 기적이 올까. 두근거리는 찰나, 구름 사이로 흘러내린 햇살이 그의 얼굴에 내려앉
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루게릭 ´눈´으로 쓰다 ② 고통
지난해 5월 박승일(34.전 연세대.기아차 선수 및 현대모비스 코치)씨에게 죽음의 그림자가 찾아왔다. 갑자기 호흡이 어려워진 것이다. 순간 그는 이런 생각을 했다. '끝이구나. 많