'우리 아이를 살려주세요. 특수분유가 필요해요'.
최근 보건복지부에 이 같은 내용의 애타는 사연이 접수됐다. 발신자는 희귀병인 글루타릭산 혈증에 걸린 생후 12개월 임모(부산시 기장군)군의 부모였다. 이 질환은 단백질 분해효소가 부족해 글루타릭산이라는 물질이 몸속에 쌓이는 병으로, 내버려두면 각종 장애를 일으키고 심하면 목숨을 잃기도 한다.
이를 막기 위해서는 저단백질이 든 특수분유를 먹어 글루타릭산 농도를 낮추고 필요한 단백질을 공급해야 한다. 임군이 우리나라에 보고된 첫 환자이고 경기도 부천의 김모(생후 8개월)군이 추가로 발병했다.
지금까지는 다국적기업인 한국애보트가 미국 본사에서 '글루타렉스 타입1'을 들여와 공짜로 공급해 왔으나 지난달 20일 이를 중단하자 임군의 부모가 정부에 호소한 것이다. 이 분유는 한 통에 12만원(관세 부과 전 가격)이며 한 달에 여섯 통을 먹어야 한다. 비용이 만만찮을 뿐 아니라 개인이 수입하기도 쉽지 않다. 국내에선 생산되지 않는다.
그래서 복지부가 나서기로 했고, 우선 연말까지 필요한 물량을 이달 내 영국에서 수입하기로 했다. 지금은 이달 말까지 필요한 양만 확보된 상태다. 이 질환에 걸리면 다섯살까지 분유를 계속 먹어야 하는 것으로 알려져 있다.
복지부 이원희 인구가정과장은 "선천성 대사 이상 어린이에게 지원비를 주고 있는데 이 범위에서 일선 보건소가 무상으로 공급하도록 유도하겠다"고 말했다.
