"가와사키병에 대한 일반인들의 이해를 높이고 제대로 된 정보가 없어 고통받는 환자 부모들을 위해 도움이 됐으면 합니다."
소아병인 가와사키병 정보를 담은 안내서가 우리나라에서는 처음으로 출간됐다. 제목은 『환자와 가족을 위한 가와사키병 Q&A』.
이 책을 펴낸 한국 가와사키병 연구소 조자연(일본명 이시카와)소장은 "그동안 환자 부모와의 상담 중 가장 많이 받았던 질문을 중심으로 책을 꾸몄다"며 "책을 통해 얻는 수익금은 형편이 어려운 가와사키병 환자를 돕는데 사용할 계획"이라고 말했다.
가와사키병은 주로 5세 이하에서 발생하며, 열이 나면서 입술이 빨개지고 혀가 딸기 모양으로 변하는 증세를 보인다. 환자의 10~20%는 심장 혈관에 이상이 생기고, 목숨을 잃는 환자도 0.3~0.5%에 이른다. 국내 환자수는 약 3만여명으로 추정된다.
재일동포로서 일본과 한국을 오가며 진료 활동을 하고 있는 조박사는 지난해 11월부터 본격적인 활동을 시작한 '가와사키병 부모회'(http://club.naver.com/kawasakii)의 설립에도 주도적 역할을 했다.
그는 "아직까지 밝혀지지 않은 가와사키 병의 원인을 알아내기 위해서는 환자에 대한 정보를 줄 수 있는 부모회의 역할이 매우 중요하다"고 강조했다.
이번 책에서도 그동안 부모회에서 수집한 국내 가와사키병 환자들의 증세와 치료 과정의 일부를 담았다. 그는 한국 가와사키병 부모회 회장 안기수 (동남보건대)교수와 함께 국내 환자 70명의 사례를 모아 10~12일까지 일본에서 열린 '소아 순환기학회'에 참가하기도 했다. 국내 환자 사례가 국제 학회에서 발표된 것은 이번이 처음이다.
조박사는 "일본에는 '가와사키병 연구회'가 있어 전국을 다니며 강연을 하고, 연구를 위한 기금도 모은다"며 "국내에서도 그런 연구회를 설립할 계획"이라고 밝혔다.
김현경 기자
