국내 첫 혈우재단 설립/녹십자 11일부터 업무 시작

중앙일보

입력

◎환자에 무료검사·투약
난치 유전질환으로 정신적 고통과 경제적 절망속에 살고 있는 혈우병환자를 체계적으로 진단하고 치료를 도와주기 위한 사회복지법인 한국혈우재단(이사장 허영섭)이 국내 처음으로 설립돼 11일부터 업무에 들어간다.
(주)녹십자가 6억8천만원의 기금을 출연해 설립한 혈우재단은 부속 혈우클리닉을 갖추고 전국 혈우병환자의 등록을 받아 각종 검사 및 투약을 무료로 지원하게 된다.
혈우병은 혈액중 응고 및 지혈작용을 하는 13개 응고인자 가운데 제8인자 또는 제9인자의 결핍으로 생기는 선천성유전질환으로 남아 4천명당 1명 정도의 발생빈도를 나타내며 조그만 상처가 나도 피가 멈추지 않아 항상 생명의 위협속에서 살아가야 한다.
우리나라의 경우 혈우병환자는 2천5백∼3천명 정도로 추산되나 유전질환이라는 이유로 노출을 꺼리는데다 한달에 30만∼40만원의 치료비가 필요해 적시에 치료를 받지 못하고 사회로부터 소외돼 있는 실정이다.
특히 선진국의 경우 체계적인 진료망이 갖춰져 혈우병 환자도 정상적인 생활을 하며 60세이상 수명을 누리고 있으나 우리나라에서는 20세 미만때 사망하는 경우가 대부분이었다.
이같은 상황에서 설립된 혈우재단은 등록 혈우병 환자에 대한 진단과 검사를 통해 혈액응고인자(AHF)를 무료로 투약,정상적인 사회생활을 하도록 도와준다는 계획이다.
한국혈우재단 연락처는 서울 동대문구 용두동 236의 59 (전화 (928)4581∼2).<한천수기자>