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아이유·박보검도 얼음물…루게릭병원 힘 보탠다

중앙일보

입력

지면보기

종합 16면

박성자 승일희망재단 이사(왼쪽 셋째)와 직원들이 전문요양병원 건립 모금을 위한 팔찌 등 기념상품을 들어보이고 있다. 김종호 기자

박성자 승일희망재단 이사(왼쪽 셋째)와 직원들이 전문요양병원 건립 모금을 위한 팔찌 등 기념상품을 들어보이고 있다. 김종호 기자

“2023 아이스버킷 챌린지에 도전합니다. 이 도전에 함께 해주셨으면 하는 사람으로 박보검, 아이유, 조원희를 지목합니다.” 지난 10일 인스타그램에 올린 동영상에서 승일희망재단 공동대표인 가수 션은 이렇게 말한 뒤 얼음물을 뒤집어썼다. 지목된 가수 아이유 등도 역시 챌린지 동영상을 올리며 챌린지를 이어나갔다.

아이스버킷 챌린지는 2014년 루게릭병(근위축성 측삭경화증·ALS)에 대한 관심과 기부를 유도하기 위해 미국에서 시작됐다. 2018년 무렵 사라졌던 이 챌린지를 루게릭요양센터 건립을 추진 중인 승일희망재단이 되살렸다.

승일희망재단 공동대표인 션의 지목으로 아이스 버킷 챌린지에 참여한 아이유. [SNS 캡처]

승일희망재단 공동대표인 션의 지목으로 아이스 버킷 챌린지에 참여한 아이유. [SNS 캡처]

루게릭병 환자인 전 프로농구 선수 박승일(52)씨가 2011년 설립한 재단은 경기 용인시 모현읍에 전문 요양병원(76병상)을 건립할 계획이다. 루게릭병의 경우 24시간 옆에서 인공호흡기를 확인하는 등 환자를 살펴야 한다. 간병인을 구하기 어려워 가족의 희생이 너무 크다. 박승일씨가 요양병원 건립을 간절히 꿈꿨던 배경이다.

2020년 완공 예정이던 요양센터는 아직 첫 삽도 못 떴다. 200억원 넘는 건립 비용이 문제였다. 코로나19로 모금이 차질을 빚었고, 그사이 자재·인건비 등이 30~40% 올랐다. 지난해 정부가 100억원을 지원하기로 했지만, 여전히 20억원 정도 부족하다. 재단은 오는 9월 착공해 2024년 10월 준공할 계획이다. 아이스버킷챌린지 부활 아이디어를 낸 건 션이다. 션은 재단의 고액 기부자이기도 하다. 그간 많은 유명인사가 요양병원 건립에 힘을 보탰다. 2012년부터 기금 마련 콘서트가 12차례 열렸는데, 션이 소속된 그룹 지누션을 비롯해 윤도현, 양동근, 소녀시대, 타이거JK 등이 무보수로 출연했다. 재단은 콘서트도 재개할 계획이다.

박성자(56) 재단 상임이사는 “아이스버킷 챌린지는 얼음물을 맞으며 루게릭병 환우의 고통을 간접 체험한다는 의미가 있다”며 “기부도 좋지만 아이스버킷 챌린지에 꼭 참여해달라”고 부탁했다.

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