김선미 의원실이 식품의약안정청으로부터 제출받은 국감자료에 의하면 혈액응고 인자 중 하나가 부족해 지혈이 되지 않는 혈우병 환자의 수와 청구총진료비, 실인원수 및 환자 1인당 진료비 등이 2001년부터 꾸준히 증가하고 있는 것으로 나타났다.
24일 발표한 자료에서 김의원은 "2001년 청구총진료비는 약 145억, 환자 1인당 진료비는 약 1천만원 정도였던 것이 2005년 청구총진료비는 약 560억, 환자 1인당 진료비는 약 2천7백만원에 달하는 것"이라고 주장했다.
즉 2001년 대비 2005년 청구총진료비는 4배가량 상승 했고 환자 1인당 진료비는 2배이상 증가한 것.
또한 건강보험심사평가원에 진료비 심사를 요청한 인원을 기준으로 2001년 1,350명의 환자가 진료비 심사를 받았지만 2005년에는 2,102명의 환자가 심사를 받았다.
지난 한 해 가장 많은 진료비를 사용한 30대 혈우병 환자의 경우 모두 13억9500만원의 비용이 들었다. 이 환자는 한 병에 640만원 하는 혈액응고제를 사흘 간격으로 1년 내내 맞았다. 혈우병 치료제의 경우 대부분 고가이므로 현실적이지 못한 의료비 지원기준을 초과하게 되면 환자 스스로가 의료비를 충당해야 하는 실정이다.
이에 대해 김선미 의원은 "혈우병 환자와 같은 희귀난치성 질환자의 재정적 부담을 고려하여 의료급여 혜택 등 혈우병환자들을 위한 재정적 지원이 확대되어야 한다"고 주장했다.
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