6살난 베서니 조던
22일 영국 일간 데일리메일 인터넷판에 따르면 영국 웨스트미들랜드에 사는 6살 소녀 베서니 조던은 태어났을 때 내장이 뒤죽박죽이었다. 왼쪽에 있어야 할 위는 오른쪽에 있었고, 간도 좌우가 뒤바뀌었다. 오른쪽 폐는 왼쪽 폐의 기능을 했고, 구멍 난 심장은 폐 뒤쪽에 자리잡아 가슴이 아니라 등이 두근거리는 것을 느껴야 했다.
남들은 1개 뿐인 비장도 5개를 갖고 태어났지만 크기가 너무 작아 피를 걸러주는 역할을 제대로 하지 못한다. '아이브마크' 증후군이라고 불리는 이 병은 15만명 중 1명꼴로 나타나는 희소병이다.
의사들은 초음파 검사를 통해 베서니가 건강하게 태어날 가능성이 거의 없을 것으로 예상했지만 그의 부모는 딸에게 세상을 선물하기 위해 출산을 강행하기로 결심했다.
몸무게 2.23㎏으로 태어난 베서니는 열흘간 인큐베이터에 있다가 퇴원했으나 한 달 만에 심장 이상으로 병원에 돌아와야 했다.
베서니는 여러 달에 걸쳐 잇따라 심장과 간, 폐 수술을 받았으나 가족의 품에 안긴 뒤 6년째 비교적 큰 이상 없이 생활하고 있다.
간 담당 의사인 패트릭 매키어넌 박사는 "이런 상태를 가진 아이는 세상 어디에도 없다"면서 "그러나 치료 덕택에 점점 나아지고 있다"고 말했다. 그는 "현재 베서니는 1년에 두 차례만 병원에 온다"며 "언젠가는 간 이식 수술을 받아야 하지만 지금으로선 언제가 될지 기다리고 있는 상황"이라고 전했다.
베서니 조던의 엄마인 리사 조던이 갓 태어났을때의 베서니 조던을 안고 사진을 찍었다.
[사진=데일리메일 온라인판 화면캡쳐]
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