이재용 사칭 계정에 "희귀병 딸 도와달라"…기적이 일어났다

이재용 삼성전자 회장의 소셜미디어 사칭 계정에 한 어머니가 “딸이 희귀질환을 앓고 있다”며 도움을 요청했다가 삼성서울병원 측의 연락을 받은 사연이 알려진 가운데 실제 이 회장과는 아무런 연관이 없었던 것으로 나타났다.

″딸이 희귀질환을 앓고 있다″며 이재용 삼성전자 회장의 팬페이지에 도움을 요청했다가 삼성서울병원으로부터 연락을 받았다는 한 어머니가 자신의 SNS에 올린 게시글. 사진 인스타그램 캡처

뮤코리피드증을 앓는 아이의 어머니 A씨는 지난 9일 인스타그램에서 “이재용 회장이 직접 운영하는 계정은 아니겠지만 삼성병원에서 우리 아이 치료제를 만들어 주셨으면 하는 바람으로 댓글과 DM(다이렉트 메시지)을 습관적으로 보냈는데 오늘 기적 같은 일이 일어났다”고 밝혔다.

그는 “딸이 낮잠 자는 시간에 지역번호 02로 전화가 와서 받을까 말까 고민하다 받았는데 삼성병원 조성윤 교수님이셨다”며 “뮤코지질증 2형(뮤코리피드증) 치료제를 만들기로 했다. 상상도 못했는데 세상에 확정 전화를 주셨다”고 말했다.

뮤코리피드증은 아이가 태어난 지 8개월 이내에 척추측만증, 고관절 탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하는 희귀 유전질환이다. 현재까지 특별한 치료법은 없는 것으로 알려졌다.

A씨에 따르면 조 교수는 그에게 “물론 굉장히 오랜 시간이 걸리고 딸이 치료제를 쓸 수도, 못 쓸 수도 있다”며 “아이들의 세포도 조직을 엉덩이나 허벅지에서 채취해야 한다”고 설명했다.

A씨는 “물론 시키는 대로 다 해야죠”라며 “다음 달 17일 입원해서 조직도 떼고 정기 검사도 받기로 했다. 아직도 꿈만 같고 믿기지 않는다”고 감격스러워했다.

이후 온라인 커뮤니티에서는 이 회장이 직접 이러한 지시를 내렸다는 추측이 제기됐지만 A씨는 추가 글을 통해 “항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 하셨던 조 교수님이 내리신 결정”이라며 “이 회장이 보고 내린 결정이 아니다”고 밝혔다.

실제 조 교수는 희귀질환용 유전자 치료제 신약 개발 국책 프로젝트에 참여 중이며 연구에 필요한 피부 세포 기증을 요청하기 위해 A씨에게 연락했던 것으로 파악됐다. 그는 A씨의 아이를 포함해 평소 자신에게 치료를 받던 다른 환자들에게도 연락했다.

삼성전자 측은 해당 사연이 일파만파 퍼지자 “이 회장이 운영하는 SNS는 없다”고 입장을 밝혔다.

이수민 기자 lee.sumin1@joongang.co.kr