근육이 '뼈'로 변해가는 희귀병 걸린 여성

영국 Daily Mail

근육이 '뼈'로 변하는 희귀병에 걸린 여성이 안타까운 사연을 전했다.

지난 16일(현지 시간) 영국 데일리메일은 미국 코네티컷에 거주하는 여성 자스민 플로이드(Jasmin Floyd)의 사연을 소개했다.

자스민은 200만 명 중 한 명꼴로 나타나는 희귀병인 '진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)'를 앓고 있다.

'진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)'은 근육이 뼈로 바뀌는 희귀질환으로 자라면서 근육이 점차 뼈로 바뀌고 관절이 굳어지는 병이다.

다섯 살 때 처음 병을 진단받은 자스민은 11살 때 턱, 목, 어깨, 팔꿈치, 엉덩이에 이르기까지 몸 대부분의 운동 능력을 잃어버렸다.

그는 근육이나 힘줄이 뼈와 같은 형태로 변하는 탓에 23세 부터 휠체어 신세를 지게 됐다. 게다가 입을 1cm정도 밖에 벌릴 수 없어 말을 하는 것은 물론 음식을 제대로 먹기 힘들다

하지만 자스민은 더이상 아무것도 할 수 없게 되기 전에 여행을 떠나기로 결심하고 버킷 리스트를 작성했다.

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그는 "내 몸이 모든 기능을 잃어버리기 전에, 조금이라도 내가 움직이고 보고 들을 수 있을 때 세상을 경험하고 싶다"며 "언제 어떤 위험이 닥칠지 몰라 두렵지만 나는 병을 이겨내기위해 노력할 것"이라고 말했다.

임유섭 인턴기자 im.yuseop@joongang.co.kr