줄리아 로버츠는 국제레트증후군협회(IRSA)를 대표하는 20여 명의 가족들과 함께 하원 세출위원회 소속 분과위원회에 출석했다.
이 단체는 레트 증후군과 유사 질환을 연구키 위해 1천5백5십만 달러의 기금을 2003년도 예산에 반영하는 것을 목표로 하고 있다.
줄리아 로버츠는 의회가 할 수 있는 범위안에서 레트 증후군에 대한 우리 사회의 이해를 높이기 위해 필요한 기금 확충에 노력해야 한다고 말했다.
종종 자폐증이나 뇌성마비로 오진되기도 하는 레트 증후군은 6개월에서 18개월 사이의 여아에서 주로 발병하는 질환이다.
이 증후군에 걸린 아이들은 종종 의사소통의 장애, 발작, 그리고 호흡곤란의 증세를 보인다.
그녀는 레트 증후군 이야기인 다큐멘터리 '조용한 천사들(Silent Angels)'의 나레이션을 맡은 후부터 IRSA에 참여해 왔다.
그녀의 여동생 리자는 그녀에게 다큐멘터리 조용한 천사들에서 주연으로 출연했으며 최근 레트 증후군 합병증으로 10살의 나이에 사망한 애비게일 브로드스키양을 소개했다. 로버츠는 목요일 하원에서 브로드스키의 이야기를 소개하며 참았던 눈물을 터뜨렸다.
과학자들은 레트 증후군을 앓고 있는 어린 소녀들이 MECP2라는 유전자의 결함을 가지고 있다는 사실을 발견하는 등 최근 레트 증후군 연구에서 괄목할 만한 연구성과를 내고 있다. MECP2 유전자는 뇌가 건강하게 성장하는 데 중요한 역할을 하는 것으로 알려져 있다.
로버츠는 이 유전자의 발견으로 과학자들의 연구 성과를 증폭시키고, 그들이 연구에 꾸준히 몰두 할 수 있도록 재정적 지원을 확충하는 것이 시급한 과제라고 말한다.
알랜 펄시 박사는 MECP2유전자 발견이 자폐증과 그 밖의 몇몇 정신지체질환과 같이 MECP2 유전자 결함에서 원인을 찾을 수 있는 유전성 신경 질환을 이해하는데 새 지평을 열어줄 수 있다고 밝혔다.
IRSA를 대신해 의회에 선 펄시 박사는 과학자들 사이에서 레트 증후군에 대한 연구가 늘고 있으며, 레트 증후군 연구에 대한 투자가 레트 중후군 뿐 아니라 다른 유전적 질병 극복에도 막대한 이득을 가져다 줄것이라는 인식이 높아가고 있다고 증언했다.
WASHINGTON (CNN) / 박치현(JOINS)
