에비니어, 실명퇴치 운동본부에 치료제개발 위해 후원

국회의원회관 제2소회의실에서 국민의힘 정진석 의원이 주최한 세계 희귀질환의 날 행사가 성황리에 개최된 가운데, 국내 대형 프랜차이즈 기업 ㈜휴이엠컴퍼니 이사장이자 에비니어 CEO 최미래가 참석해 실명퇴치 운동본부에 연구자금을 후원했다.

세계 희귀질환의 날 행사는 지난달 29일 ‘대한민국이 알아야 할 희귀질환자들의 삶’에 관한 환우 가족들의 스토리와 희귀질환 전문 의료진들과의 토크 형식으로 진행됐으며, 서울대학교 공공 진료센터의 권용진 교수 및 차여성 의학연구소 대구 산부인과의 강인수 교수, 서울아산병원 의학 유전학센터의 이범희 교수가 참여했다.

희귀질환으로서 국내 최대 규모의 유전성 망막질환 환우 단체인 실명퇴치 운동본부의 최정남 회장도 참석했다.

이 자리를 통해 희귀질환자에 대한 사회적 관심과 정부 차원에서 적극적 지원을 촉구하기 위한 방안으로 무엇이 필요한지 희귀 질환 전문 의료진들의 의견을 청취했으며, 연이어 환우 가족들 간의 질문과 상호 토론 형식으로 진행되며 모두에게 매우 의미 있는 시간이 됐다는 평이다.

이번 기념행사에 참석한 에비니어 CEO 최미래는 "국제적으로 불치병과 난치병으로 고통받는 많은 사람들을 위해 한 사람 한 사람의 따뜻한 손길들이 하루빨리 모이기를 바란다”고 전하면서 “실명퇴치 운동본부가 주도하고 있는 국내의 다양한 연구와 치료제 개발이 성공적으로 진행되어 많은 이들에게 희망의 빛이 될 것을 진심으로 바란다"고 전했다

서명수 기자 seo.myongsoo@joongang.co.kr