모금 14년만에 국내 최초 루게릭요양병원 착공

중앙선데이

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국내 최초의 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(이하 루게릭요양병원(가칭)) 착공식이 13일 오전 경기도 용인 모현읍에서 열렸다. 박승일 승일희망재단 공동대표가 휠체어에 탄 채 행사를 지켜보고 있다. 박종근 기자

'한 사람의 꿈, 모두의 희망이 되다'
이렇게 적힌 플래카드가 정식 행사 이름보다 앞에 걸려 있었다. 지난 13일 오전 경기도 용인 모현읍에서 열린 국내 최초의 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(이하 루게릭요양병원(가칭)) 착공식 행사장. 승일희망재단이 건립비용 모금을 시작한 지 14년 만에 거둔 작지만 큰 결실이다. 행사에는 22년째 루게릭병 투병 중인 승일희망재단 박승일 공동대표와 션 공동대표, 이상일 용인특례시장, 더불어민주당 정춘숙 국회의원 등을 비롯해 기부자와 관계자 200여 명이 참석했다. 조규홍 보건복지부장관과지영미질병관리청장, 신동근 보건복지지위원회 위원장, 국민의힘 유의동 국회의원, 승일희망재단 홍보대사 소녀시대 수영 등은 영상으로 축하 메시지를 보내왔다. 또한 이날 착공식에서는 요양병원 건립 취지에 공감한 ㈜네오플 윤명진 대표와 이원만 총괄디렉터가 건립비 20억 원을 지원하기로 해 참석자들의 힘찬 박수를 받았다.

특수 제작한 휠체어를 탄 박승일 공동대표는 아무 말 없이 행사 끝까지 자리를 지켰다. 잠시도 곁을 떠날 수 없는 간병인은 연신 박 대표의 눈물을 손수건으로 찍어 냈다. 박 대표 어머니 손복순씨는 "승일이가 '자기는 시작만 하고 언젠가 다른 사람이 마무리 하겠지'라고 말하며 시작한 일인데 직접 보게 되다니 꿈만 같다"고 소감을 말했다. 박 대표는 박성자 상임이사를 통해 “저는 오래전 요양병원 건립이라는 꿈을 품고 희망, 기적이란 단어의 의미를 믿어 보기로 했었습니다. 그리고 마침내 오늘 그 희망을 기적처럼 보게 되었습니다”라며, "많은 기부자와 제 꿈에 함께 해주신 모든 분께 깊은 감사를 드립니다"라고 소감을 전했다. 션 공동대표도 “박승일 한 사람이 꿈을 꾼 지 22년 만에, 그리고 제가 그 일에 함께하기로 한 지 14년 만에 루게릭요양병원을 착공할 수 있게 됐다"며, "건립을 위해 함께해 주신 30여만 명의 기부자와 기업에 진심으로 고맙고 감사하다”고 인사를 전했다.

경기도 용인시 모현읍에 들어서게 될 루게릭요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우와 가족을 위한 간병 중심의 맞춤형 통합서비스를 제공하는 전문요양병원으로 연면적 4,995㎡ 지하 2층, 지상 4층 규모의 76병상(4인실 18개, 1인실 2개, 가족실 2개)과 재활치료시설과 문화여가지원을 위한 강당 등을 갖추게 되며 부지 비용 등을 포함 총 사업비 203억 원이 투입될 예정이다. 2024년 12월 개원이 목표다. 24시간 완전 와상 환우 중 인공호흡기를 사용 중이거나 위루관 등을 통해 영양을 공급받는 환우가 입원 대상이며, 환우의 질환별 특성에 맞는 전문 의료, 재활치료, 간호 서비스 제공과 의료진으로부터 전문 간병 교육을 이수한 간병인을 24시간 배치하여 전문 간병서비스를 제공할 계획이다. 이를 통해 간병으로 사회활동 단절 등 어려움을 겪고 있는 가족의 부담을 줄이고 평범한 일상으로의 회복을 지원한다. 또한, 인지기능은 정상으로 유지되는 중증근육성 희귀질환의 특성에 맞추어 다양한 문화여가서비스 제공은 물론 세상과 소통할 수 있는 인터넷 환경 등을 제공하여 환우의 사회적 활동 참여를 지원할 계획이다.

시삽식. 왼쪽부터 승일희망재단 한성욱 감사, 승일희망재단 김헌 이사 ㈜삼일기업공사 김태일 부사장, ㈜삼일기업공사 박종웅 대표이사, ㈜공간건축사사무소 이상림 대표이사, 승일희망재단 김재식 이사, ㈜네오플 이원만 총괄디렉터, ㈜네오플 윤명진 대표이사, 승일희망재단 션 공동대표, 박승일 공동대표 어머님 손복순 여사, 승일희망재단 박성자 상임이사, 박지혜 아나운서, 승일희망재단 김지열 이사, 승일희망재단 박재훈 이사, 한비운수(합명) 최용희 대표이사, ㈜건축사사무소 따뜻한동행 양대용 대표, 승일희망재단 정혁 감사 [사진 승일희망재단]

승일희망재단 박승일 공동대표는 연세대학교 체육학과를 졸업하고 1994년 기아자동차 농구단에 입단하여 프로농구선수로 활동했다. 선수 은퇴 후 농구 미국에서 지도자 과정을 밟고 현대모비스 프로농구단 코치로 선임되던 해인 2002년 루게릭병 확진을 받았고 2023년 현재까지 22년째 투병 중이다. 발병 초기 루게릭병 홍보활동을 하던 중 24시간 간병에 매달리는 가족의 힘든 삶을 보고 “환우 가족을 위해 루게릭요양병원을 건립해야겠다”며 서명운동과 모금 활동을 시작했다. 인공호흡기를 착용한 후에는 안구마우스로 세상과 소통하며 활동을 계속해 왔으며, 2009년 ‘눈으로 희망을 쓰다’ 책을 출간하기도 했다. 현재는 안구마우스 사용도 어려워지게 되어 글자판을 통해 세상과 소통하고 있다.

박종근 중앙일보s 비주얼에디터