문재인 대통령 "희귀질환 누락·사각지대 없애 지원 확대하겠다"

[문재인 대통령 페이스북]

문재인 대통령이 10일 새로운 건강보험 정책과 관련해 누락·사각지대를 없애 극도의 희귀질환자도 지원을 받을 수 있게 하겠다고 말했다.

문 대통령은 이날 자신의 SNS에 지난 9일 서울 서초구 서울성모병원을 찾아 환자들을 만났던 때를 상기하며 이같이 밝혔다.

문 대통령은 투병 중이던 유다인(5) 양, 이경엽(18) 군을 만났던 때를 언급했다.

문 대통령은 "다인이는 태어나자마자 앓게 된 병으로 집과 병원을 오가며 투병생활을 하고 있지만 너무도 밝고 씩씩한 아이였다"라며 "다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있다"고 전했다.

이어 이경엽 군을 언급하며 "이 군은 난치병 재발로 고생하고 있지만 음악가의 꿈을 위해 검정고시로 고졸학력을 취득하고 수능시험을 준비 중이다"라고 언급했다.

문 대통령은 "현재 '희귀질환'으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다고 한다. 누락과 사각지대를 없애서 다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원 받을 수 있도록 개선하겠다"고 말했다.

또 "투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽 군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극적으로 검토하겠다"고 선언했다.

그러면서 "조혈모세포나 장기 기증은 현재 무상기증 원칙에 따라 기증에 수반되는 진료비와 유급휴가 보상금 정도만 지원되고 있다"면서 "앞으로 기증이 활성화될 수 있도록 기증자에 대한 지원방안 또한 강구하겠다"고 설명했다.

홍수민 기자 sumin@joongang.co.kr