심장기형으로 태어나 심장박동을 늦추는 약을 투여받으며 연명 중인 마니 브레이스. 생후 21주가 된 이 아기는 만2세가 될 때까지 심장기증 공여자가 없으면 생존이 불투명한 상태다. [사진 저스트기빙 캡쳐]
영국에서 21주된 갓난 아기의 모습이 네티즌들의 심금을 울리고 있다. 영국 일간 데일리메일에 따르면, 마니 브레이스라는 아기는 현재 런던의 에블리나어린이병원에 입원해 있다. 아기의 부모는 보호자 침대에서 쪽잠을 자면서 아기의 상태를 지켜보고 있다.
마니는 심장 내 근육의 벽이 다른 사람에 비해 두껍다. 때문에 심장이 제대로 혈액을 펌프질하지 못해 생존에 어려움을 겪고 있다. 현대 의학으로는 고칠 수 없는 불치병으로, 심장 이식 외에는 치료법이 없다.
마니에게는 엄마 에이미 브레이스(30)와 아빠 닉 브레이스(42), 아들 조나(2) 등이 있다. 에이미는 ”큰 애가 건강하게 크고 있어 이런 일이 벌어질 것이라고는 생각도 못했다“면서 “병원 대신 네 가족이 집에서 살고 싶다”는 소망을 밝혔다. 현재 마니의 부모는 로널드 맥도날드 재단에서 후원하는 집에서 머물면서 교대로 아이 곁 침상에서 쪽잠을 자고 있다.
마니는 태어날 때부터 어려움이 있었다. 엄마가 임신 31주였을 때 ‘정말 위험한 상황’이 여러 차례 있었다. 천신만고 끝에 올해 봄 마니가 런던 내 성 토마스 병원에서 태어났다. 10일간 심장 전문 간호사의 집중 관찰을 거쳐 서섹스에 있는 집에 첫 발을 디뎠다. 하지만 8주 뒤 지역 병원에서 심박동곡선을 분석한 결과 심부전 진입 증상이 보여 긴급 입원했다.
만일 적당한 심장 기증자가 나타날 경우, 마니는 그레이트오몬드거리병원에서 수술을 받게 된다. 영국에서 아기 심장 수술을 할 수 있는 2곳 중 한 곳이다. 이 곳에서는 연간 1~2건의 아기 대상 심장 이식 수술이 진행된다.
인터넷상에서도 마니 브레이스를 위한 모금 운동이 벌어지고 있다. 모금 사이트 저스트기빙에서는 현재 1만2000파운드(약 1720만원)를 위해 수술비 모금운동이 벌어지고 있으며 현재 9501파운드(1361만원)의 약정이 이뤄졌다.
현재 마니는 심장 박동수를 낮추는 약을 투여받으면서 연명하고 있다. 데일리메일은 “심장 이식수술이 필요하다는 결론이 나온지 12주가 지났지만, 아직까지 공여자가 나타나지 않은 상황”이라며 “만2세가 될 때까지 심장 이식이 되지 않으면 마니가 살 수 있을지는 불투명하다”고 보도했다.
이현택 기자 mdfh@joongang.co.kr
