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난치병 아동에 뮤지컬 교육, 책 전달 … 희망을 배달하는 ‘초록산타’

중앙일보

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초록산타 10주년을 맞아 지난해 1월 27일 서울광장에서 진행한 기념행사 장면. 초록산타는 만성 난치성 질환을 앓는 어린이들을 위한 참여형 정서케어 프로그램이다. [사진 사노피]

“엄마, 학교에서 연극하는데 주인공 하겠다고 손들었어요!” 1형당뇨병(소아당뇨)을 앓고 있는 현우(8세)의 표정이 밝아지고 감정 표현이 적극적으로 변하기 시작한 것은 지난해 가을·겨울에 ‘초록산타 상상학교’에 참여하면서부터다. 현우는 매일 혈당검사를 하고 인슐린 주사를 맞아야 한다. 힘겨운 투병 과정을 겪으면서 현우는 또래 아이들과 달리 말수도 적고 내성적이 됐다.

그러나 요즘 현우는 학교 친구들과 장난치며 어울리고 성격도 외향적으로 바뀌고 있다. 현우의 변화는 가족 전체에 영향을 미쳤다. 집안에 밝은 분위기가 흐르게 됐다.

엄마와 아빠는 아픈 형 때문에 상대적으로 관심을 덜 줄 수밖에 없었던 현우 동생에게 더 많은 시간을 쏟을 수 있게 됐다. 현우와 동생 사이도 자연스레 가까워졌다.

현우가 참여한 초록산타 상상학교에서는 12주간 소아당뇨 및 만성 난치성 질환을 앓고 있는 어린이들의 정서를 케어한다. 글로벌 헬스케어 기업 사노피에서 전개하는 사회책임활동이다.

프랑스에 본사가 있는 사노피는 R&D·영업 등 모든 일의 중심에 환자를 두는 환자중심주의를 조직의 핵심 전략으로 삼고 있다. 특히 사노피는 모든 직원이 환자중심주의를 내재화할 수 있도록 끊임없이 지원하고 있다. 사노피의 모든 사회책임활동들은 이 같은 환자중심주의 토대 위에서 환자의 신체적 건강 개선부터 정신 건강 개선까지 아우르며 환자들이 건강한 사회인으로 살아갈 수 있도록 지원하고 있다.

 

초록산타 상상학교 참여 어린이의 그림. 초록산타 상상학교는 문화예술 교육으로 환아들의 정서를 개선하는 프로그램이다.

이런 사노피의 대표적인 사회책임활동이 만성 난치성 질환을 앓는 어린이들을 위한 참여형 정서케어 프로그램 ‘초록산타’다. 기쁨과 희망의 상징인 산타를 기다리는 보통 아이들처럼 만성 난치성 질환을 앓는 어린이들에게도 꿈과 희망의 초록산타를 선물해준다는 의미를 갖고 있다. 2004년 시작해 10년 이상 축적해온 풍부한 경험을 바탕으로 사노피는 매년 초록산타라는 큰 테두리 안에서 다양한 프로그램을 지속적으로 개발하고 있다. 지금까지 약 4000여 명의 환아들이 참여했다.

 초록산타 상상학교는 장기간에 걸친 뮤지컬 등 정기적인 문화예술 교육으로 환아들의 정서를 점진적으로 개선하는 프로그램이다. 남들과 조금 다르다는 이유로 심리적으로 위축된 환아들이 같은 질환을 가진 아이들과 함께 예술작품을 만들면서 자신감을 되찾고 긍정적 소통의 방법을 학습하는 것이다. 초록산타 상상학교에서는 환아의 형제들도 수업에 함께 참여할 수 있도록 구성하고, 부모들끼리 모여 서로 공감하고 위로하는 시간도 마련한다. 아픈 아이 때문에 자칫 소원해질 수 있는 가족관계를 돈독하게 만드는 계기를 만들기 위해서다.

 사노피는 상상학교를 단순한 사회책임활동으로 시행하지 않고 환아 부모들과의 긴밀한 소통 및 학계와의 협업을 통해 아동발달학적 효과를 분석하고, 그 결과를 반영해 프로그램을 매년 발전시켜 나가고 있다.

 ‘초록산타 아름다운 책장’도 초록산타라는 큰 테두리 안에서 시행되는 프로그램 중 하나다. 장기간의 치료가 필요한 만성 난치성 질환을 앓고 있는 아이들에 대한 사회적 지지와 관심을 제고하고자 기획됐다. 명사 100인이 복수의 책을 추천하고, 이 중 100권의 책을 아름다운 책장으로 선정해 환아들의 감수성을 키우고 상상력을 자극하는 데 도움을 주는 활동이다. 초록산타 10주년 기념으로 진행됐다. 2013년 3월부터 8월까지 짧은 기간 동안 약 3600여 명의 희귀 난치성 질환 아동 청소년과 가족, 그리고 3만2000여 명의 시민이 참여했다. 이렇게 선정된 100권의 책은 특별 전시회를 통해 일반에 공개한 뒤 전국의 병원, 지역아동센터, 환자 쉼터 등에 기증해 보다 많은 환아들이 추천 도서를 접할 수 있도록 했다.

 사노피는 또 초록산타를 통해 지속 가능한 사회책임활동 모델을 구축하기도 했다. ‘아름다운가게 초록산타 매장’을 설립함으로써 기금 마련의 터전을 만든 것이다. 사노피 임직원들이 8년간 캠페인과 바자회를 운영한 결실로 2011년 설립됐다. 아름다운가게 초록산타 매장은 수익금 일부를 초록산타 사업비로 사용한다. 사노피는 이를 통해 사회책임의 영역을 확대하고 초록산타의 지속적 운영을 가능케 하고 있다.

 사노피의 이혜경 커뮤니케이션 및 CSR 팀장은 “초록산타가 국내 제약업계의 대표적인 장수 사회책임활동으로 자리잡을 수 있었던 것은 사노피그룹 깊숙이 내재한 환자중심주의 및 NGO와 지역사회 주민 등 여러 파트너들과의 협업에서 만들어진 시너지 효과 덕분”이라며 “앞으로도 사노피는 한국 사회의 신뢰받는 파트너로서 투병 생활에 지친 환우들을 위한 다양한 사회책임활동을 지속적으로 운영해 보다 건강한 사회를 만드는 데 보탬이 되도록 노력하겠다”고 밝혔다.

김승수 객원기자 kim.seungsoo@joongang.co.kr

◆사노피(Sanofi)=프랑스 파리에 본사를 두고 있는 사노피(Sanofi)그룹은 인간 삶의 개선을 위한 치료 솔루션을 연구·개발 및 제공하는 글로벌 헬스케어 기업으로 파리(EURONEXT: SAN)와 뉴욕(NYSE: SNY)에 상장돼 있다. 국내에서는 사노피-아벤티스 코리아가 전문의약품 및 건강기능식품(세노비스)을 공급하고 있다. 백신(사노피 파스퇴르), 희귀질환치료제(젠자임 코리아), 동물약품(메리알 코리아)을 통해 예방에서 치료까지, 전문의약품에서 건강기능식품까지, 사람에서 동물까지, 환자들의 다양한 니즈에 부응하고 있다.

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