희귀 소아병인 가와사키 병의 부모회가 설립됐다. 가와사키 병 환자와 부모, 소아과 전문의 등 10여명은 지난달 서울 안국동 한국병원에 모여 '가와사키병 부모회'설립 총회를 열었다. 우리나라에서는 매년 3천여명의 환자가 발생하는 것으로 알려졌다. 현재 환자수는 3만여명 정도로 추정된다.
가와사키 병은 주로 5세 이하에서 발생하는 병으로 열이 나면서 입술이 빨개지고 혀가 딸기 모양으로 변한다.
환자의 10~20%는 심장 혈관에 이상이 생기고 환자 중 0.3~0.5%가 목숨을 잃는다.
모임의 회장 안기수(동남보건대학 교수)씨는 "가와사키 병에 대해 외부에 알리고 국내외의 정보를 수집, 회원들끼리 교환해 치료에 도움을 얻고자 모임을 만들었다"고 말했다.
그는 "일본의 가와사키 부모회는 회원수가 8천여명에 이르고 사례 발표와 치료 방법 등에 대해 의견을 교환하며 활발하게 활동 중인 것으로 알고 있다"며 "일본과 미국의 부모회와도 교류할 계획"이라고 밝혔다.
안교수와 함께 이번 모임을 주도한 한국 가와사키병 연구소(02-3668-2702)조자연 소장은 "환자에 대한 정보를 줄 수 있는 부모회의 역할이 가와사키 병의 원인을 밝혀내는 데 큰 도움이 될 수 있다"고 말했다.
김현경 기자
