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태안 일가족 비극 부른 '1형 당뇨'...중증난치질환 지정 호소

중앙일보

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인슐린 주사를 놓는 모습. 사진 한국제1형당뇨병환우회

인슐린 주사를 놓는 모습. 사진 한국제1형당뇨병환우회

충남 태안에서 1형 당뇨(소아당뇨)를 앓는 8세 딸과 부부가 사망한 비극과 관련, 한국1형당뇨병환우회가 중증난치질환 지정과 연령구분 없는 의료비 지원을 촉구하고 나섰다.

1형당뇨병환우회, '태안 비극' 관련 긴급 기자회견

한국1형당뇨병환우회는 15일 세종시 보람동 복합커뮤니티센터에서 긴급 기자회견을 열고 "우리는 태안 1형당뇨 비극에 애통한 마음을 금할 수 없다"면서 정부에 지원 대책 마련을 요구했다. 환우회는 ▶1형당뇨병의 중증난치질환 인정 ▶연령 구분 없이 의료비 본인부담율 10% 이하로 조정 ▶관리기기 지원 요양급여로 변경 ▶고가의 관리기기 렌탈 지원 ▶소아·청소년 환자들을 위한 교육부 지원 ▶췌장장애 인정 등을 호소했다.

환우회는 "1형당뇨를 중증난치질환으로 지정해 상급종합병원의 전문 교육팀으로부터 인슐린 주사·관리기기 사용법, 영양, 심리상담, 운동 교육 등 포괄적이고 체계적인 교육을 받을 수 있게 해달라"고 요청했다. 이어 "1형당뇨 유병인구의 90% 이상에 해당하는 성인 1형당뇨환자의 의료비도 소아·청소년 1형당뇨환자의 의료비 수준으로 낮춰야 한다"고 요구했다.

소아당뇨라고도 불리는 1형당뇨는 췌장의 베타세포가 파괴돼 발생하는 것으로 완치가 불가능하다. 평생 인슐린 치료가 필요하다. 일반적으로 당뇨병이라 불리는 2형당뇨는 먹는 약으로도 조절이 가능하지만 1형당뇨는 인슐린 주사만으로 관리가 가능하다. 보건복지부 최근 태안 일가족 사망사건 직후, 인슐린 자동주입기에 대한 건강보험 지원을 확대(본인부담률 10%)하는 대책을 앞당겨 2월부터 시행하기로 했다. 단, 성인 환자에는 적용되지 않는다.

환우회는 '소아당뇨'라는 이름을 사용하지 말아달라고 요구한다. 이들은 "소아당뇨라는 병명은 1형당뇨병과 2형당뇨병을 혼용한, 실제 존재하지도 않는 정체 불명의 병명인 데다 많은 오해와 편견을 불러일으키는 병명"이라며 "복지부나 교육부의 공식문서나 보도자료에도 소아당뇨라는 잘못된 병명이 사용되고 있으나 1형당뇨환자들이 소아당뇨라는 병명으로 불리기를 원하지 않는다"고 했다. 환우회는 1형당뇨병의 중증도와 정체성을 나타낼 수 있는 췌도부전증으로 병명을 변경해 달라고 제안했다.

1형당뇨병을 췌장장애로 인정해달라는 것도 환우회의 요구사항이다. 환우회는 "1형당뇨병은 평생 지속적인 혈당관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있고 고강도 운동이나 육체노동시 저혈당 위험이 노출되는 등 일생생활 및 직업선택에 있어 상당한 제약이 있으므로 분명 장애인 법적 정의에 부합된다"며 "췌장 기능 회복이 불가한 중증 1형당뇨병을 췌장 장애로 인정해 줄 것을 강력히 요청한다"고 말했다.

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