"소아당뇨 딸 아파 힘들다" 태안 일가족 비극…복지부 칼 뺐다

보건복지부 세종청사. 연합뉴스

충남 태안에서 소아당뇨를 앓던 9살 딸과 부모가 사망한 비극과 관련, 정부가 인슐린 자동주입기(펌프)에 대한 건강보험 지원을 예정보다 한달 앞당기기로 했다. 소아당뇨 환자들은 인슐린 주사가 필요한데 스스로 혈당관리가 어려워 몸에 자동으로 인슐린을 넣어주는 펌프가 필요하다.

소아당뇨 가족의 비극…복지부 “지원 확대”

조규홍 장관 입장문. 사진 보건복지부

보건복지부는 11일 조규홍 장관 명의로 입장문을 내고 “소아 당뇨 환자가 있는 가정의 의료비 부담을 덜어드리기 위해 올해 2월 말부터 19세 미만 소아·청소년 1형 당뇨 환자가 사용하는 정밀 인슐린 자동주입기 등 당뇨 관리기기구매 비용에 대한 건강보험 지원을 대폭 확대하겠다”고 밝혔다.

조 장관은 “이번 계획은 원래 3월 말부터 시행 예정이었으나 하루라도 더 빨리 소아 당뇨 환자와 가족분이 지원받을 수 있도록 시행 준비 기간을 최대한 단축해 2월 말부터 시행하겠다”고 설명했다. 복지부는 지난해 12월 제30차 건강보험정책심의위원회(건정심)에서 인슐린 펌프 등 당뇨 관리기기와 관련한 본인 부담률을 기존 30%에서 10%대로 낮추는 방안을 확정했는데, 이 시행 시기를 한 달 단축하겠다는 것이다. 복지부는 “이번 조치로 5년에 최소 380만 원 이상 들던 환자의 경제적 부담이 45만 원으로 줄어들 것”이라고 내다봤다. 기기에 쓰이던 치료비가 최소 88% 경감된다는 얘기다.

제1형 당뇨병에 대한 설명. 사진 보건복지부

복지부에 따르면 제1형 당뇨병은 소아·청소년기에 주로 발병해 흔히 ‘소아 당뇨’라고 불린다. 혈당 조절 호르몬 인슐린을 만드는 췌장 세포를 몸의 면역체계가 파괴하는 질환이다. 완치가 어려워 환자라면 평생 인슐린을 매일 주사해야 한다. 특히 소아·청소년 환자는 인슐린을 몸에 자동으로 넣어주는 인슐린 펌프와 같은 기기에 대한 의존도가 높은 편이다. 국내 1형 당뇨병 환자는 지난해 6월 기준 3만6248명으로, 이 가운데 19세 미만 소아·청소년 환자는 3013명(8.3%)으로 파악된다.

경찰 등에 따르면 지난 9일 A씨(45) 부부와 9세 딸은 태안군 한 주택가 인근 차 안에서 사망한 채 발견됐다. 차 안에는 부부가 극단적인 선택을 한 흔적과 유서가 함께 발견됐다. 유서에는 “딸이 너무 힘들어해서 마음이 아프다. 경제적인 어려움도 크다”는 내용이 적힌 것으로 알려졌다. 이에 대해 조 장관은 “고인의 명복을 빌겠다”며 “이번 사건을 계기로 가족이 안타까운 상황에 이르게 한 원인이 무엇인지를 면밀하게 살펴보고, 유사 사례가 재발하지 않도록 정책을 점검·보완하겠다”고 말했다.

의료계와 환자들은 1형 당뇨병을 중증 난치질환으로 인정해 본인 부담을 더 낮춰야 한다고 주장한다. 1형 당뇨병이 중증 난치질환으로 인정되면 상급종합병원 진료비 관련 본인 부담률이 50~60% 정도에서 10% 이하로 줄어들게 된다고 한다.

한국소아당뇨인협회와 대한당뇨병연합은 이날 성명서를 내고 “단순히 요양비 지원을 추가하는 것만이 전체 문제 해결은 아니다”라며 “‘소아·청소년·청년 환자 지원 등에 관한 법률’과 1형 당뇨병이 장애 질환으로 인정되는 게 필요하다”고 주장했다. 이들은 “극심한 저혈당, 합병증, 극단 선택으로 흔적조차 남기지 못하고 지난 수년간 사라져 간 젊은 당뇨병 환자가 최소 6명으로 파악된다”며 “아직도 많은 당뇨병 환자와 가족들이 아픈 몸과 경제적 문제로 생사의 갈림길을 오가고 있다”고 밝혔다.

채혜선 기자 chae.hyeseon@joongang.co.kr