사진 '화농성 한선염에 빛을 비추다' 유튜브 캡처
산타 할아버지가 있다면 엉덩이 선물을 받았으면 좋겠다고 생각했다
가수 이홍기가 중학생 때부터 고통스러운 질환으로 알려진 '화농성 한선염'을 앓아왔다고 고백했다.
이홍기는 '화농성 한선염' 인식 개선을 위한 캠페인 영상에 출연해 이같이 밝혔다. 한국노바티스는 18일 유튜브 채널 '화농성 한선염에 빛을 비추다'를 통해 해당 영상을 공개했다.
화농성 한선염은 희귀 만성 염증성 피부 질환으로 주로 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이와 같이 피부가 접히는 부위에 생긴다. 해당 부위에 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관 등의 병변이 반복적으로 나타나 매우 고통스러운 질환으로 알려졌다.
국내에 1만여명 정도가 앓고 있지만, 질환 인지도가 낮고 환자의 수치심으로 인해 제대로 된 진단조차 받지 못한 채 방치되는 경우가 많다.
이홍기는 영상에서 "(통증이 심해지면) 방송 도중에 나오거나 콘서트가 취소되는 등 움직일 수 없어 많은 일이 취소된 적 있다"며 "아파서 걷지도 못하고, 움직일 수도 없고, 노래도 더 이상 할 수 없고, 비행기도 타지 못했다"고 말했다.
이어 "정말 작은 여드름처럼 나는 것도 있지만, 점점 부피가 커지면 말로 설명이 안 되는 고통이 온다"며 "고통이 끝나면 어느 순간 나도 모르게 (결절이) 곪아서 터져 있는데, 이때 피와 고름이 철철 난다. 이때는 여벌 속옷을 들고 다닐 정도로 심각했다"고 설명했다.
지금은 방송에서도 여러 번 말하고 유튜브 채널명도 '홍기종기'로 지을 정도로 이 질환을 말하는 것이 편해졌지만, 이 사실을 처음 꺼내기까지 오랜 시간이 걸렸다고 했다.
이홍기는 "'종기'라는 단어에서 오는 부정적인 이미지 때문에 수치스럽고 창피해서 주변 사람들에게 말을 못 했다"며 "지금은 화농성 한선염이라는 정확한 질병명이 있지만, 어릴 적에는 이 질병에 대해서 고통받고 있다고 말하면 주변에서 '종기'라고 했다"고 말했다.
그는 자신과 같은 질환을 앓고 있는 환자들에게 "누구나 다 있을 수 있는 일이니 부끄러워하지 않아도 된다"며 "비슷한 증상으로 고통받는 분들이 있다면 꼭 제대로 진단과 치료를 받았으면 좋겠다"고 했다.
화농성 한선염은 피부과 전문의를 통해 조기 진단·치료를 받으면 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있다.
유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 "이번 캠페인을 통해 보다 많은 사람이 화농성 한선염이라는 질환에 대해 알게 되고, 숨어있는 환자들이 용기를 갖고 세상 밖으로 나올 수 있는 계기가 되길 바란다"고 밝혔다.
