[국민을 위한 국민의 기업] ‘장애아가족 양육지원’ 등 장애아동 생애주기에 맞춘 촘촘한 지원

한국장애인개발원

보건복지부와 한국장애인개발원은 장애아 가족의 양육 부담을 덜어 주기 위해 ‘장애아가족 양육지원사업’을 진행한다. 사진은 서비스를 이용 중인 김현정씨와 셋째 부지환군. [사진 한국장애인개발원]

“셋째를 낳기 전까지 나름 직장에서 인정받는 워킹맘이었는데, 아이가 8개월경 뇌손상으로 인한 발달지연 판정을 받고 난 후엔 무엇을 해야 할지 막막했습니다.”

제주시에 거주하는 김현정(45)씨는 셋째를 데리고 매일 재활치료를 받던 중, 다른 장애아와 치료실에 함께 온 장애아 돌봄 선생님의 존재를 처음 알게 됐다. 그는 “처음엔 ‘우리 아이가 불편한데 혹시나 다른 사람에게 맡겼다 잘못되는 건 아닐까’라는 걱정에 선뜻 이용하지 못했다”고 털어놨다. 그러나 초등학교에 막 입학한 둘째의 사진 속에 자신이 없다는 걸 알게 된 후, 돌봄 선생님의 도움을 받기로 결심했다. 그는 “그제서야 막내의 엄마에서 우리 아이들의 엄마가 됐고, 미뤄뒀던 엄마의 역할도, 나를 찾는 일도 다시 시작할 수 있었다”고 말했다.

김씨가 이용한 서비스는 보건복지부와 한국장애인개발원이 추진 중인 ‘장애아가족 양육지원사업’이다. 한국장애인개발원은 보건복지부로부터 중앙장애아동·발달장애인지원센터와 전국 16개 시도의 지역발달장애인지원센터를 수탁해 운영하고 있다.

한국장애인개발원 발달장애인지원센터는 발달장애인 전 생애주기에 맞춘 촘촘한 지원을 제공한다. 성인 발달장애인을 위한 ‘주간활동서비스’, 청소년 발달장애인의 여가활동 및 자립준비를 지원하는 ‘방과후활동서비스’, 전문교육과정을 수료한 장애아 돌보미를 파견하는 ‘장애아가족 양육지원사업’ 등을 진행하고 있다.

가족을 위한 지원사업도 다양하다. 다른 발달장애인 가족들과 여행을 가는 힐링캠프와 테마 여행뿐 아니라 발달장애인 가족을 위해 휴식·여가 등을 지원하는 ‘가족휴식지원사업’도 있다. 발달장애인 자녀 양육 과정에서 어려움을 겪는 부모를 위한 프로그램도 제공한다. 발달장애인 부모에게 양육기술과 정보를 제공하는 ‘발달장애인 부모교육지원사업’, 발달장애인 부모에게 심리 상담 서비스를 제공하는 ‘부모상담지원사업’ 등이 대표적이다. 올해부터는 발달장애인 보호자의 입원, 경·조사, 신체·심리적 소진 등 긴급상황 발생 시 발달장애인을 일시적(7일 이내)으로 24시간 돌봐주는 발달장애인 ‘긴급돌봄시범사업’도 운영 중이다.

발달장애인 권익옹호사업도 진행하고 있다. 발달장애인이 피해를 봤거나 수사·재판을 받을 때 상담 및 형사·사법절차 지원을 통해 발달장애인의 권리를 보호한다. 이 밖에 의사결정능력 부족으로 어려움을 겪고 있는 성인 발달장애인에게 후견심판청구지원 등을 통해 발달장애인의 자립생활을 지원한다.

박지원 중앙일보M&P 기자 park.jiwon5@joongang.co.kr