‘암 생존자 가족과 결혼하기 싫어요’...174만명의 고통

중앙일보

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말기암으로 투병중인 미국 어린이 작가 에이미 크루즈 로젠탈이 NYT에 기고한 에세이. 내 남편을 소개합니다.

“암진단을 받고 치료를 마친 환자는 이제 다 끝난건데, 우리가 왜 관심을 가져야 하나라고 생각하는데, 그렇지 않습니다. 그들은 치료 이후 더 많은 고통을 겪습니다.”

이은숙 국립암센터 원장 인터뷰

김대용 중앙암생존자통합지지센터장은 3일 여의도에서 열린 기자간담회에서 암 생존자들의 고통에 대해 이렇게 말했다. 보건복지부로부터 중앙암생존자통합지지센터로 지정받은 국립암센터는 올해 처음으로 6월 첫주를 ‘암생존자 주간’으로 정하고 ‘암 너머 새로운 시작’이라는 캠페인 행사를 전국 11개 지역암센터와 진행한다.

국립암센터를 비롯한 11개 지역암센터는 2017년 광주·전남·강원·충북·전북·경남·제주·국립암센터가 처음으로 지정됐다. 2018년에는 경기센터, 올해는 부산·대구,경북·대전·울산지역 센터가 추가로 지정됐다.

암생존자들은 암을 이겨내고 편견과 무관심을 겪는다. 2017년 국립암센터의 ‘암생존자에 대한 인식조사’ 결과를 보면 '암생존자에 대해 들어본 적이 없다'라는 응답이 전체의 36%였다. 10명 중 약 3명은 암생존자라는 의미 자체를 모른다. 또 ‘암생존자의 직업능력은 정상인보다 낮다(57%)’거나 ‘가족 중 암 생존자 있는 사람과 결혼 피하고 싶다(63%)’ 등의 사회적인 편견도 있다.

사회적 고립으로 자살 위험도 더 높아진다. 암센터 등에 따르면 암환자의 자살률은 일반인보다 2배 높다. 암 진단 직후는 자살률은 3.45배로 더 높아진다. 또한 2차암 발생 비율도 일반인보다 1.23배 높다.

국내 암 생존자 수는 꾸준히 늘고 있다. 2016년 암생존자는 174만명으로 전체인구의 3.4%다. 이 중 5년 넘게 살아남은 암유병자는 91만 6880명(52.7%)이다. 약 절반이 5년 넘게 산다.

국립암센터는 암생존자의 신체·정신·사회경제적 어려움을 관리하고 학교·직장복귀를 돕는 통합적인 지원체계를 마련했다. 시범사업을 통해 암생존자 약 3000명에게 신체·정신·사회복지 부분의 어려움에 대한 통합지지서비스를 제공한다.

이런 서비스를 했더니 암 생존자들은 스트레스, 불안, 피로 등이 줄었다. 프로그램이 한 달 가량 진행된 후 암생존자들의 스트레스가 줄었다(3.9점→3.0점). 불안감도 줄었다(2.9점→2.1점). 이밖에 피로,불면 등도 줄었다. 서비스를 받은 암 생존자는 절반 이상(53.3%)이 암 진단 3년 이내 생존자였다. 5년 이내의 암생존자는 70%이상이다.

이은숙 국립암센터 원장. [사진제공=국립암센터]

이은숙 국립암센터 원장에게 암생존자들이 평소 어떤 어려움을 겪는지, 그리고 암생존자통합지지사업을 통해 암생존자들에게 어떤 도움을 줄 수 있는지 물었다. 다음은 이 센터장과의 일문일답.

-암생존자들이 주로 어떤 어려움을 겪나.
”가장 큰 어려움은 심리적 불안이다. 암의 재발, 전이에 대한 두려움이 크다. 두번째는 직장 복귀가 안 된다는 사회적 불안이다. 그 이유는 두가지다. 첫째는 고용주가 암 생존자의 능력이 떨어진다고 여기거나, 병원 등을 자주 갈 것 같다고 지레짐작한다. 두번째는 암 생존자 본인의 문제다. 직장을 다니면 병이 재발할 것 같다고 여기며 심리적으로 위축된다. 결국 직장 복귀를 못하면 경제적으로 어려워지고 자신감이 떨어진다. 홀로 남겨진 많은 시간동안 또 불안과 걱정이 늘어난다. 악순환이다. 이밖에 암 생존자들에 대한 인식부족도 한몫한다. ‘암생존자들은 이럴 거다’ 라는 비논리적인 인식의 격차를 어떻게 줄여주느냐가 중요하다.”

-시범사업을 통해 어떤 문제를 해결할 수 있나.
“암생존자들이 겪는 문제가 병원에서 해결할 수 있는 건지, 혹은 센터 등의 도움으로 해결할 문제인지 구분할 수 있다. 병원에선 암 생존 이후 나타나는 질환을 해결해준다. 이밖에 심리적 지원, 직업기회 연계, 복지행정망을 활용할 수 있는 정보 제공 등이다. 또한 같은 어려움을 겪은 암 생존자간의 연대를 통해 심리적 위안을 받기도 한다.”

-구체적으로 어떤 지원이 이루어지나.
“식단관리, 영양관리가 이루어진다. 운동치료도 가능하다. 암 생존자들이 겪는 신체적 어려움에 대한 운동처방이 이루어지고 암 발생 이후 겪는 비만이나 저체중 문제에 대한 정확한 정보를 전달한다. 암 생존자 본인들이 건강 식단을 개발해서 사회적 기업으로 나가려고 노력하기도 한다. 이런 일도 지원해준다.”

-통합지지사업을 위해선 무엇이 더 필요한가.
“일회성으로 진행되면 안 된다. 암 생존자 지지사업도 결국 만성질환 관리와 함께 큰 틀에서 통합적으로 운영,관리되어야 한다. 의사 등 전문가들도 영역을 넘나들며 서로 도움을 줘야한다. 의료 빅데이터를 활용한 종합적인 지원계획도 필요하다”

김태호 기자 kim.taeho@joongang.co.kr