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가슴으로 밥 먹는 10살 산이, 반장 됐다…"허팝 만나고 싶어요"
“라면도 먹고 싶고요, 리소토요. 리소토가 내 ‘최애(가장 좋아하는)’ 음식이거든요.” 2일 서울대병원 어린이병원 5층 병동에서 만난 윤산(10)군 에게 먹고 싶은 음식을 묻
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노스페이스, 소외 이웃 돕기 ‘희망찾기 등반대회’
25일 도봉산 … 15일까지 신청 노스페이스가 오는 6월 25일 도봉산에서 ‘2011 희망찾기 등반대회’를 개최한다. 6년째 이어지고 있는 ‘희망찾기 등반대회’는 희귀병을 앓고 있
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희귀병 아이들 돕기 나선 정혜영
매일 1만원씩 모아 결혼기념일에 365만원을 도움이 필요한 곳에 기부하고 부부가 함께 봉사활동을 한다. 아이 생일에는 성대한 파티 대신 아이의 이름으로 하루에 1만원씩 저축한 돈
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"희귀 백혈병 애니를 도와 주세요"
희귀 백혈병(APML)에 걸린 애니 이양이 의식을 잃은 채 17일 뉴저지주 패터슨 세인트조셉스병원 어린이 병동 중환자실에 누워 있다. 어머니 유명옥씨가 이양을 위해 기도하고 있다
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[200자 경제뉴스] 도요타·혼다, 한국서도 리콜 外
기업 도요타·혼다, 한국서도 리콜 도요타·혼다가 미국·일본 등지에 이어 한국 판매 차량에 대해서도 브레이크 관련 결함에 대한 자발적 리콜을 한다. 브레이크액이 흘러나오면서 제동 성
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춘천시 직원들, 희귀병 어린이에 성금
춘천시 복지과 담당급 직원 3명이 지난해 마지막 날 종무식장에서 천사복장을 하고 혜빈양을 돕기 위해 모금하고 있다. [사진제공=춘천시] 춘천시 공무원들이 희귀병을 앓고 있는 어린이
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안티 페스티벌 '대통령과 춤을' 현장에 가보니
제 9회 '안티 페스티벌'이 8일 오후 7시 연세대학교 백 주년 기념관에서 열렸다. 행사는'안티 미스코리아 대회'로 잘 알려진 여성주의 문화단체인 '이프'가 기획했다. 9회 페스티
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"프리킥 달인 천수형 잘생겼어요 ㅋㅋ"
다소 왜소한 체구에도 불구하고 누구보다 당차게 그라운드를 질주하는 모습이 좋았기 때문일까. 준혁이는 축구선수 중 이천수를 가장 좋아한다. “천수 형이 뭐든지 잘하지만 그 중에서도
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'감기만 걸려도 입원' 희귀병 준혁이 "천수형, 축구왕 꿈에 아픔도 잊어요"
“겉으로 보기에는 멀쩡하죠. 하지만 감기에만 걸려도 입원을 해야 돼요. 그나마 성격이 밝고 식성이 좋은 게 다행이라면 다행이죠.” 아버지 최정석씨는 깊은 한숨을 내쉬었다. 하지만
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"돈 없다고 산 목숨 어찌 포기해요"
선천성 담도폐쇄증을 앓고 있는 백연우 어린이가 엄마와 눈을 맞추며 해맑게 웃고 있다. 엄마는 “아무리 힘들어도 연우 웃는 모습만 보면 근심이 사라진다”고 말했다. 양영석 인턴기자
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수술 후 웃음 되찾고 일부는 병마와 싸워
스마일 어게인 캠페인을 통해 소개된 희귀.난치병 환자와 가족들이 다시 웃음을 찾아가고 있다. 해맑게 웃는 모습이 인상적이어서 '스마일 베이비'라고 불렸던 여섯 살 난 김민항(본지
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"어서 나아 태권도 배워야지"
최혁(5) 어린이와 엄마 유인자(33)씨는 참 잘 웃는 모자였다. 유씨는 “‘우리 애만 왜 이런 고통을 겪어야 하나’하는 원망과 집착을 버리니까 세상이 밝아졌다”고 말했다.박종근
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"지치지 마요 … 힘을 내" 오빠들 노래에 함박웃음
골육종을 앓고 있는 박진희양(왼쪽 두번째)이 24일 서울아산병원에서 인기그룹 ‘슈퍼주니어’의 은혁.신동.이특(왼쪽부터)과 얘기를 나누며 환하게 웃고 있다. 양영석 인턴기자 24일
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[난치병어린이와 스타데이트]골수이식 해줄분 어디 없나요?
이제부터 당신에게도 일어날 수 있는 일에 대해 이야기하고자 한다. 많은 사람들에게 백혈병은 TV 드라마 속에서 일어나는 일일 뿐이다. 건강하고 밝은 16세 소녀가 있다. 자동차 제
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형 '웃찾사' 꼭 구경갈게요
불편한 몸 때문에 TV 의존도가 상대적으로 높은 동환이. 아마추어 TV 평론가 못지않다. “형. 요즘 가 더 인기 많은 거 아세요? ‘사모님’ 코너 특히 재미있던데.” 선제 공격을
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어머니 이우연씨 수기 '절망의 끝에서…'
동환아. 예쁘고 소중한 아들 동환아. 아무 것도 해 줄 수 없어 미안한 엄마에게 항상 “엄마 죄송해요” “제가 아파 마음이 아프시죠?”하는 우리 동환이를 볼 때마다 엄마는 세상에서
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"엄마, 나를 놓지 않아 고마워요."
엄마는 오늘도 아들과 눈으로 대화한다. 눈빛만 봐도 벌써 무엇이 필요한지. 어디가 불편한 지 척척 알아낸다. 근육에 힘이 없어져 몸을 가눌수 없는 희귀병의 일종인 근이영양증을 앓
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"엄마 걱정마 … 난 씩씩하잖아요"
골육종을 앓고 있는 박진희양이 26일 정기 진료를 받은 뒤 어머니 전영순(39)씨와 함께 서울아산병원 화단에 핀 국화를 보며 활짝 웃고 있다. 박종근 기자 저는 서울 중목초등학교
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희귀·난치병 관련 사이트
▶희귀난치성질환센터(helpline.cdc.go.kr)-전문병원 검색, 의료비 지원 안내 등 ▶한국희귀질환연맹(www.kard.org) -각종 희귀질환 정보 안내, 자원 봉사 참
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희귀·난치병 지원 늘렸지만 …
희귀.난치성 질환에 대한 정부의 의료비 지원은 지난해부터 크게 늘어났다. 그러나 건강보험이 적용되지 않는 검사와 진료비가 많아 환자와 가족의 경제적 어려움은 여전하다. 2004년
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꼬마 환자들과 마술·영어놀이 …
'진로 스마일 서포터스' 소속 대학생들이 20일 서울 신촌 세브란스병원을 찾았다. 종이에 자신이 좋아하는 것을 쓰는 학습은 병원에만 있는 아이들의 표현력 향상에 도움이 된다. '내
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"교복 입은 널 보는 게 엄마 소원인데 … "
백혈병과 싸우는 박훈군과 어머니 김영순씨는 감염 우려 때문에 하루 종일 마스크를 쓰고 있다. 힘들지만 무균실에 혼자 있을 때보다는 훨씬 마음이 놓인다고 한다. 강정현 기자 아무래도
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"아픈지 몰랐던 것 미안해 엄마가 너의 미소 지켜 줄게"
2차 수술을 앞두고 경기도 분당 친척 집에 머물고 있던 김민항(6) 어린이가 28일 엄마와 함께 킥보드를 타며 환하게 웃고 있다. 김성룡 기자 중앙일보와 ㈜진로가 지난달부터 희귀난
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아픈 몸 이끌고 공부하려 해도 … '병원학교' 전국 14곳뿐
몸이 아파 학교를 그만두거나 휴학하는 학생 수는 연간 8000여 명에 이른다. 그러나 병원에서 운영하는 '병원 학교'를 이용하는 학생은 연평균 2000여 명에 불과하다. 광주.울