희귀·난치병 지원 늘렸지만 …

2004년에는 혈우병 등 11개 질환에 대해서만 진료비 지원이 됐으나 지난해 지원 대상 질환이 71종으로 늘었다. 올해는 89종으로 확대됐다. 또 지난달 21일부터 질병관리본부는 희귀.난치성 질환 센터 홈페이지(helpline.cdc.go.kr)에서 구체적 지원 내용과 신청 방법, 전문병원 검색 등의 서비스를 하고 있다.

그러나 선진국에 비하면 이제 시작 단계라고 할 수 있다. 질병 분류 체계가 다르긴 하지만 선진국에선 4000~6000개 희귀 질환에 의료비를 지원한다. 특히 우리나라는 재활시설 이용이나 보조기구 구매, 간병 서비스 등 간접적인 의료비 지원은 전체 수요의 10%도 충족하지 못하는 실정이다.

더 큰 문제는 희귀.난치성 질환에 대한 기초 조사가 부족해 지원 확대를 위한 중장기 계획을 세우기 힘들다는 것이다. 대상자 선정 방식도 복잡해 환자 가족이 지원 사실 자체를 모르거나 신청을 해도 한 달 가까이 무작정 기다려야 하는 실정이다. 전문가들은 "희귀.난치성 질환은 질환별 환자 수는 적지만 전체 환자 수는 총 인구의 5~10%에 이르는 것으로 추정된다"며 "의료 기술의 발달로 상당수 질환은 경제적 부담만 덜어주면 충분히 치료 가능하다"고 지적했다.

김영훈 기자

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