"엄마, 나를 놓지 않아 고마워요."

중앙일보

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엄마는 오늘도 아들과 눈으로 대화한다. 눈빛만 봐도 벌써 무엇이 필요한지. 어디가 불편한 지 척척 알아낸다. 근육에 힘이 없어져 몸을 가눌수 없는 희귀병의 일종인 근이영양증을 앓고 있는 열 네살 손동환군. “엄마 코 안이 막힌 것처럼 숨쉬기 힘든데. 뭐가 혹시 들어갔는지 봐 주세요”

엄마 이우연(42)씨는 온 몸을 맘대로 움직일 수 없는 동환이의 침대 옆에서 24시간 앉아 귀를 기울인다. 엄마는 온 몸이 불편한 아들의 손과 발이자 맘 속 상처까지 보듬고 안아주는 세상 하나뿐인 치료사다.

●엄마. 아파서 미안해요.

“엄마. 몸에 힘이 없어요.” 친구들과 놀다 자주 넘어지던 동환이가 근이영양증(진행성 근디스트로피)이라는 천청벽력 같은 진단을 받은 것은 지난 96년이였다.

“뛰던 아이가 앉은뱅이가 되고. 앉던 아이는 침대에 눕게되고 점점 움직일 수도 없게 됩니다. 이 진행 과정을 거스를 수 있는 의료 기술은 현재까지 없습니다. 동환이네 집안 형편도 넉넉하지 않은데 시간낭비. 돈 낭비 하지 않는게….”

담당 의사의 담담한 조언에 엄마는 그날 밤 시집와 처음으로 소주를 마시며 아들을 품에 안고 펑펑 목 놓아 울었다.

사실 동환이는 나쁘지 않은 케이스였다. 7년 전 국내 학계 처음으로 모세포 이식수술을 받아 언론에서도 근이영양증 우수 임상치료 실례로 소개되는가 하면. 경과가 나쁘지 않아 근이영양증 환우보호자 모임(www.mdakorea.org)에서도 사람들의 큰 관심과 주목을 받았다. 하지만 결국 지난 2001년부터 휠체어에 앉아 지내고 있다.

▲2005년 에버랜드에 엄마와 동환이가 놀러갔을 때의 모습. 당시 앳된 얼굴과 달리 2년 사이에 몰라보게 부쩍 자랐다.

●나를 놓지 않아서 고마워요.

엄마와 아들은 그때부터 손을 잡고 전국을 여행 다녔다. “얼마 남지 않은 시간동안 엄마가 보여줄 수 있는 모든 것을 아이의 눈에 담아주고 싶었습니다.”(이우연씨)

건설 현장 중장비 기사로 근무하는 아버지가 가져오는 월 100만원이 채 안되는 생활비. 엄마는 손에 기름 값만 있으면 아들을 들쳐업고 전국 곳곳으로 떠났다. 최근까지 울진. 동해. 영암…. 휠체어를 탄 동환이를 뒤에서 밀며 걸으면. “저 때문에 힘드시죠? 엄마. 사랑하고 저를 끝까지 놓지 않아 주셔서 감사합니다”라고 든든하게 얘기한다.

동환이는 오랜만에 반가운 손님을 맞아 활짝 웃었다. 동환이가 개그맨 김기욱을 만나고 싶었던 이유는 SBS TV <웃찾사>의 팬이기도 했지만. 다리 부상으로 9개월 입원 치료와 6번의 대형수술을 받고 휠체어 신세를 졌다는 이야기를 들었기 때문이었다.

병실에 도착한 김기욱은 첫 인사부터 웃음이 끊이지 않는다. “병원 답답하지? 형도 그랬는데.특히 소변 줄 꽂을 때 죽도록 아프지 않냐? 형은 다리 수술받고 사흘동안 변을 못눠 관장했었는데. 방 안에 냄새가 진동하더라(웃음).”

처음 만나는 김기욱을 친형처럼 잘도 따르는 동환이는 형의 손을 살갑게 꼭 잡고 즐거운 이야기를 나눴다. 23일 고관절과 무릎.아킬레스 건 뼈를 고정시키는 대형 수술을 받아 침대에서 일어날 수 없는 동환이를 위해 김기욱은 줄곧 침대위로 몸을 숙여 눈높이를 맞춘다.

어머니 이우연씨 수기 '절망의 끝에서…'

동환아. 예쁘고 소중한 아들 동환아.

아무 것도 해 줄 수 없어 미안한 엄마에게 항상 “엄마 죄송해요” “제가 아파 마음이 아프시죠?”하는 우리 동환이를 볼 때마다 엄마는 세상에서 가장 행복한 사람이라는 생각을 한다. 엄마보다 의젓하게 “제가 엄마를 지켜드릴게요”하고 큰 소리치는 아들이 있어 엄마는 얼마나 든든한지 몰라.

몇년 전에 네가 무릎을 다쳤을 때. 깜짝 놀란 나에게 “엄마. 죄송해요. 제가 무릎을 다쳤어요. 이제 넘어지지 않도록 제가 좀더 적게 먹을게요” 했었지. 엄마는 네 말을 들으면서 자격없는 엄마라는 생각에 얼마나 눈물을 흘렸는지 모른단다.

엄마는 정말 행복한 사람이야. 늘 환하게 웃으며 엄마를 안심시키는 동환이와 아빠. 그리고 엄마 곁에서 친구가 되어주고 동환이를 잘 보살피는 착한 두 누나들. 함께 어려운 병을 이겨나가는 근이영양증 환우회 가족들이 있잖니.

병과 싸우기 위해 서울로 이사 온지도 벌써 7년째다. 좁고 공기 나쁜 집에서 살게 해 미안한 엄마에게 “서울이 훨씬 좋다”며 애써 엄마를 위로하는 동환이를 보면서 엄마는 오늘도 마음을 다잡는다. 늘 환하게 웃는 동환이가 오래오래 엄마 곁에 있도록. 초롱초롱한 두 눈에 더 많은 것을 담아줄 수 있도록 나에게 능력을 달라 기도하면서.

나중에 훗날 세상은 참 많이 아름다웠노라고. 그 세상에서 우리 동환이가 엄마와 함께 할수 있어 고맙고 즐거웠다고 이야기 할 수있게 말이야.

-‘근이영양증’ 손동환군 어머니 이우연씨가 쓴 2004년 근이영양증 환우회 선정 수기공모 수상작 <절망의 끝에서 찾는 건 희망이다> 중-