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가슴으로 밥 먹는 10살 산이, 반장 됐다…"허팝 만나고 싶어요"
“라면도 먹고 싶고요, 리소토요. 리소토가 내 ‘최애(가장 좋아하는)’ 음식이거든요.” 2일 서울대병원 어린이병원 5층 병동에서 만난 윤산(10)군 에게 먹고 싶은 음식을 묻
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[제약&바이오] 과감한 연구·개발 투자로, 세상에 없던 혁신신약 개발 집중
신약 개발 범주 확대하는 종근당 종근당 효종연구원 연구원이 신약 후보물질의 구조를 분석하고 있다. 종근당은 세포·유전자 치료제(CGT), 항체-약물 접합(ADC) 항암제 등
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죽지도 못한채 영혼까지 고통…파킨슨 치료혁명 이끈 이 남자 유료 전용
■ 🎥 이번 영상에서 다룬 내용 「 “빛의 속도로 달리는 열차를 만든다고 칩시다. 하지만 그걸 버티는 선로가 없다면 무슨 소용이겠습니까?” -미국 의학미디어 주최 포럼에서 마
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사소한 여자들 문제? 현대 의학의 맹점
버자이너 버자이너 레이첼 E 그로스 지음 제효영 옮김 휴머니스트 자궁 이야기 리어 해저드 지음 김명주 옮김 김영사 여성 생식기관은 의학·생물학은 물론 정신의학에서도 중요한
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사소한 여자들 문제? 현대 의학과 과학이 모르고 있는 것[BOOK]
책표지 버자이너 레이첼 E 그로스 지음 제효영 옮김 휴머니스트 책표지 자궁 이야기 리어 해저드 지음 김명주 옮김 김영사
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'3400만원 소아암 약' 둘 곳은 김치냉장고뿐…그 엄마의 사투
“치료제가 있지만, 한국엔 없습니다.” 소아암 환자의 엄마 김모씨는 5년 전 막막했던 순간을 아직도 잊지 못한다. 당시 세살짜리 둘째 아이는 열이 안 떨어지고 복통이 반복되는 증
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옥수수 전분 먹어야 사는 희귀질환 ‘당원병’…질병청 “올해부터 지원”
강원도 인제에 사는 김은성(49)씨의 딸 서진이(6)는 생후 8개월에 당원병 진단을 받았다. 아스팔트에 쓸린 듯 갓난아기의 엉덩이에 발진이 일어났고 설사 증상이 생겨 병원을 찾았
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희귀질환, 당원병을 아시나요…질병청 "당원병 환아 옥수수 전분 지원"
강원도 인제에 사는 김은성(49)씨의 딸 서진이(6)는 생후 8개월에 당원병 진단을 받았다. 아스팔트에 쓸린 듯 갓난아기의 엉덩이에 발진이 일어났고 설사 증상이 생겨 병원을 찾았
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"2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식
14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭
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"아프죠?" 진화하는 AI 공감도 척척…그래도 의사 대체 못해, 왜
지난해 11월 30일(현지시간) 출시된 오픈AI의 생성형 인공지능(AI) 챗GPT는 전 세계적인 생성형AI 연구·개발 열풍으로 이어졌다. 로이터=연합뉴스 지난 9월 오픈AI의 생
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‘아르헨 트럼프’ 등 극우정당 약진현상 심층 분석해주길
━ 독자위원회 | 중앙일보를 말하다 제44회 중앙일보 독자위원회(위원장 김준영 전 성균관대 이사장)가 지난달 28일 본사 대회의실에서 열렸다. 독자위원들은 11월 한 달
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이번엔 저절로 팔 움직이는 민호…희귀병 잡는 '이건희 프로젝트'
5살 민호(가명)는 팔·다리가 본인의 의지와 관계없이 움직이는 희귀병을 앓는다. 경북대병원이 갖가지 검사를 했으나 병명을 찾지 못했다. 의료진은 민호·부모 혈액을 서울대병원으로
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인피니트 남우현, 희귀암 고백 "배 20㎝ 갈라 10시간 대수술"
그룹 인피니트 남우현. 사진 블레이드엔터테인먼트 그룹 인피니트의 남우현이 지난 4월 희귀 암으로 10시간에 걸친 대수술을 받았다고 고백했다. 남우현은 지난 23일 서울 강
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[단독]자궁 없이 태어난 35세女 기적…자궁이식 국내 첫 성공
자궁 없이 태어난 30대 여성에게 뇌사자의 자궁이 성공적으로 이식됐다. 국내 첫 사례다. 16일 삼성서울병원에 따르면 지난 1월 이 병원 산부인과·이식외과·성형외과·감염내
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조승희 아바타테라퓨틱스 대표 “엔지니어링 AAV 개발로 유전자치료 선도”
㈜아바타테라퓨틱스 조승희 대표 (경기도 하남시 본사) 요즘 바이오 업계에서는 희귀질환과 유전성 난청 치료를 목표로 하는 ‘재조합 AAV 생성 기술’에주목하고 있다. AAV는
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백혈병 17세 유리, 미세잔존암 검사 7차례 무상 지원
━ 희귀병·소아암 어린이에 희망을 “한 줄기 빛을 만난 느낌입니다. 희망을 갖게 됐어요.” 석민(가명·9)이는 희귀병을 앓는다. 1세 수준의 지능에 혼자서는 움직일 수 없
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차광렬 소장, 국제학회서 "난치병 극복 세포치료제, 결실 곧 맺을 것”
차광렬 차병원·바이오그룹 글로벌종합연구소장이 국제학회에서 난치병 극복에 기여할 세포치료제 결실이 곧 나타날 것이라는 전망을 내놨다. 차병원은 차광렬 연구소장이 지난 2일 오
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'실명 직결' 황반변성…치료할수록 시력 안좋아져 포기 많아 [건강한 가족]
황반변성 바로 알기 환자 42만8404명 매년 증가세 노화 주원인, 시력 저하 등 증상 완치 안 돼 시력 유지·보존 치료 한 눈씩 가리고 봤을 때 손으로 앞을 가린 듯 시
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암 이겨낸 세살배기, 18년뒤 또다시 암이 찾아왔다 [소아암 희망된 기부]
2020년 신규 암 환자 중 60대가 가장 많다. 치료가 끝난 후 20여년 재발이나 2차암(다른 부위에 발생한 암) 걱정을 하며 살아간다. 0~19세 소아암 환자는 더 잔인하다.
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병명 모른채 떠난 첫째…'이건희 프로젝트' 덕에 엄마는 둘째 꿈꾼다
지난 29일 진료를 받으러 온 시민들로 북적인 서울대병원 어린이병원. 김종호 기자 “둘째를 가질 수 있다니 꿈만 같아요.” 초등학교 교사 김모(32)씨의 목소리에는 회한과 희
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그의 셔터소리에 희귀병 아이 ‘까르르’
지난 7일 서울대병원에서 열린 ‘희귀질환 포토 프로젝트’에서 미국의 사진작가 릭 귀도티가 희귀질환 아동과 보호자를 촬영하고 있다. 귀도티는 25년간 희귀질환 환자를 촬영해 왔다.
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치매 확률 99% ‘가문의 저주’…그걸 뚫은 남매가 나타났다 유료 전용
지구 반대편 남미 콜롬비아엔 치매 걸릴 확률이 99%에 달하는 사람들이 모여 삽니다. 이들의 시조는 1700년대 초 스페인 바스크에서 건너왔습니다. 안데스산맥 중서부 파이사(Pa
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삼육대 최선주 교수, 질병관리청장 표창 수상…희귀질환 ‘희망의소리합창단’ 음악코치 재능기부 공로
삼육대 음악학과 최선주 교수는 우리 사회 희귀질환 극복에 이바지한 공로를 인정받아 질병관리청장 표창을 받았다. 시상식은 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’ 기념식을 겸해 지난 5월
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엉겨붙은 손발, 감긴 눈…미얀마 아이에 찾아온 한국의 기적
텐린씨샤는 선천적으로 손가락 마디가 붙어있는 합지증을 앓고 있다. 사진 김영미씨 “한쪽 눈은 뜨지도 못하고, 음식물도 못 삼켰어요.” 국제구호단체 멘토리스 재단에서 활동하는 김영