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죽지도 못한채 영혼까지 고통…파킨슨 치료혁명 이끈 이 남자

  • 카드 발행 일시2024.03.11

🎥 이번 영상에서 다룬 내용

“빛의 속도로 달리는 열차를 만든다고 칩시다. 하지만 그걸 버티는 선로가 없다면 무슨 소용이겠습니까?”
-미국 의학미디어 주최 포럼에서 마이클 J. 폭스

현대 의학에서 파킨슨병의 처지가 딱 이렇다. 최근 바이오메디컬 분야는 로켓 속도로 발전 중이다. 하지만 파킨슨병만은 아무 혜택도 못 받는 외톨이 같다. 병이 발견된 건 1817년, 200년이 흘렀지만 연구에 획기적 진전은 없었다.

치료제가 나오려면, 그 효과를 임상에서 평가할 수 있는 객관적 지표가 있어야 한다. 혈액 속 수치나 특정 세포의 수 같은 것 말이다. 하지만 파킨슨병엔 그게 없었다. 어디가 얼마나 나아졌는지를 측정할 수 없으니 치료제 개발은 요원했다.

하지만 최근 파킨슨병의 혁신적인 새 진단법이 고안됐다. 오래 전 잊혀진 할리우드 배우 마이클 J. 폭스가 ‘파킨슨병 혁명’을 이끌어냈다. 그가 만든 비영리단체 마이클 J 폭스 재단은 2000년 출범했다. 10년 뒤 ‘파킨슨병 진행 마커 이니셔티브’라는 대규모 프로젝트를 시작했다. 13년이 흐른 지난해 진단법을 찾았고, 올해 병의 분류 체계를 새로 세웠다.

이는 의학 연구에서 입지전적인 사건이다. 일반적으로 첨단 의학 발전은 글로벌 제약사나 선진국 정부 주도 하에 엄청난 자본의 물량 공세가 있어야 가능하다. 그런데 파킨슨병 치료를 향한 일보 진전을 일개 비영리단체가 이뤄낸 것이다.

마이클 J. 폭스는 사방팔방으로 움직이며 기부단체 10여 곳, 바이오테크와 제약회사 40여 곳, 개인기부자 수만 명을 끌어들였다. 연구를 위해 51개 임상 사이트에서 2000명이 넘는 참가자를 모았다. 처음엔 한 사람 의욕만으로는 결코 성공하기 어려울 거라는 비웃음도 샀다. 하지만 그의 열망은 극히 희귀한 가능성을 성공으로 바꿔놨다.

애시당초 폭스 자신이 파킨슨병 환자다. 서른 무렵 병을 얻었고 34년째 투병 중이다. 그의 의지가 열어제친 파킨슨병 치료의 토대는 어떤 걸까. 새로운 진단법과 분류 체계는 무엇이며, 이는 파킨슨병 치료제 개발과 어떻게 연결될까.

① 마이클 J. 폭스의 결심
② 파킨슨병, 왜 걸릴까
③ 파킨슨병 진단이 어려운 이유
④ 파킨슨병, 진단법 세상에 나오다
⑤ 파킨슨병, 치료 토대 마련되다

마이클 J 폭스는 ‘백투더퓨처’로 전 세계적인 스타가 됐다. 하지만 서른도 되기 전 파킨슨병 진단을 받았다. 그는 좌절을 딛고 파킨슨병 정복을 위한 재단을 만들어 수조원을 연구에 쏟아부었다. 그리고 파킨슨병 200년 역사에서 처음으로 파킨슨병 진단법이 개발됐다. 사진 마이클 J 폭스 재단, 이하 그래픽 이가진·박지은

마이클 J 폭스는 ‘백투더퓨처’로 전 세계적인 스타가 됐다. 하지만 서른도 되기 전 파킨슨병 진단을 받았다. 그는 좌절을 딛고 파킨슨병 정복을 위한 재단을 만들어 수조원을 연구에 쏟아부었다. 그리고 파킨슨병 200년 역사에서 처음으로 파킨슨병 진단법이 개발됐다. 사진 마이클 J 폭스 재단, 이하 그래픽 이가진·박지은

🎯마이클 J 폭스의 결심

마이클 J 폭스라는 배우, 기억하시나요.
1985년 ‘백투더퓨처’에 출연하면서 세계적인 스타가 됐죠.
그때 그의 나이, 24세였습니다.
하지만 앞으로의 인생에 무엇이 닥칠지 그는 전혀 알지 못했습니다.

그의 전성기는 오래 가지 못했습니다.
불과 6년 뒤, 서른 직전에 파킨슨병 진단을 받았죠.
파킨슨병은 몸이 떨리고, 근육이 굳고, 걸음걸이가 느려지고 이상해지는 게 특징인 신경퇴행성 질환입니다.
처음엔 신체 이상에서 시작해서 정신까지 침범당합니다.
후각을 잃기도 합니다.

파킨슨병의 일반적인 특징은 몸을 덜덜 떨고, 근육이 뻣뻣해지고, 걸음걸이가 이상해지는 것이다. 마이클 J 폭스의 경우엔 새끼손가락의 경련으로 나타났다. 파킨슨병 연구자들은 환자들은 저마다 각기 다른 파킨슨병을 하나씩 갖고 있다고 말한다. 일반적인 특성으로 표현하기가 너무 힘들다는 말이다. 그래서 파킨슨병은 아주 세부적인 특징에 따라 수많은 갈래로 나뉘기도 한다. 파킨슨병 같아 보이지만 의학적으로는 파킨슨병이 아니라고 진단받는 경우도 있다. 사진 마이클 J 폭스 재단

파킨슨병의 일반적인 특징은 몸을 덜덜 떨고, 근육이 뻣뻣해지고, 걸음걸이가 이상해지는 것이다. 마이클 J 폭스의 경우엔 새끼손가락의 경련으로 나타났다. 파킨슨병 연구자들은 환자들은 저마다 각기 다른 파킨슨병을 하나씩 갖고 있다고 말한다. 일반적인 특성으로 표현하기가 너무 힘들다는 말이다. 그래서 파킨슨병은 아주 세부적인 특징에 따라 수많은 갈래로 나뉘기도 한다. 파킨슨병 같아 보이지만 의학적으로는 파킨슨병이 아니라고 진단받는 경우도 있다. 사진 마이클 J 폭스 재단

폭스는 젊은 나이에 찾아온 병에 절망했고 술독에 빠져 지냈습니다.
하지만 오랜 방황 끝에 1998년 병을 대중에 공개했고, 2000년 희망의 등대를 하나 세웠습니다.
파킨슨병 연구를 위한 마이클 J 폭스 재단입니다.

1817년 영국 의사 제임스 파킨슨이 알린 이 병은 수세기 동안 베일에 가려져 있었습니다.
지금도 원인을 모르고, 명확한 진단이 어렵습니다.
그래서 예방법도 없고 궁극적 치료제도 없습니다.
사람마다 매우 다양한 증상을 보이고 종잡을 수 없어서 병 자체가 거대한 미로 같습니다.

파킨슨병의 독특한 증상 중 하나는 후각을 잃는다는 것이다. 많은 환자에게서 나타나기는 하지만 그렇다고 모두에게 나타나지는 않는다. 파킨슨병 증상은 환자마다 천차만별이다. 우울증, 불면증 등 정신적 증상도 나타나는 시기와 정도가 다르다. 이미지 마이클 J 폭스 재단

파킨슨병의 독특한 증상 중 하나는 후각을 잃는다는 것이다. 많은 환자에게서 나타나기는 하지만 그렇다고 모두에게 나타나지는 않는다. 파킨슨병 증상은 환자마다 천차만별이다. 우울증, 불면증 등 정신적 증상도 나타나는 시기와 정도가 다르다. 이미지 마이클 J 폭스 재단

그런데 폭스가 기울인 20년 넘는 노력은 헛되지 않았습니다.
재단은 24년간 약 20억 달러의 돈을 연구에 들이부었습니다.
결국 지난해 파킨슨병 진단법이 제시됐고, 올해 정교한 병의 분류법도 제안됐습니다.
병의 역사에서 진단법과 분류법이 나오면 치료제 개발 가능성이 높아집니다.
이 모든 건 폭스라는 한 사람의 위대한 비전에 나왔습니다.

200년 동안 음지를 헤매다 최근 3년 새 희망의 전조가 밝아오는 파킨슨병.
지금 어떤 일이 벌어지고 있는 건지 전문가 인터뷰를 통해 알아봤습니다.

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