"아가, 웃지마라 그럼 죽는대..."
웃으면 죽는 희귀병에 걸린 아기의 사연이 지난 15일 영국의 선지를 통해 보도돼 안타까움을 주고 있다.
사연의 주인공은 생후 11개월 된 남자아이 에드워드 데이비드. 에드워드는 '코넬리아 디란지 증후군'이라는 희귀병에 걸렸다. 웃거나 울면 폐와 연결된 기도가 막혀 숨을 거두게 되는 병이다. 영국에선 400명 가량의 환우가 이 병과 싸우는 중이다.
부모들은 늘 초긴장 상태다. 데이비드가 웃으려는 기미만 보여도 이를 주시하며 막아야 하는 기막힌 사정 때문이다. 그러나 치료약은 아직 개발되지 않은 상태. 데이비드의 사연에 세계 많은 독자들이 인터넷을 통해 위로의 말을 전하며 안쓰러운 마음을 전하고 있다.
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