국내 강직성척추염환우회, 국제 활동 본격화

온라인 중앙일보

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강직성척추염의 국내 환자단체가 아시아 태평양 환자단체 설립을 추진하고 나섰다.

한국강직성척추염환우회 (KOAS, www.koas.org) 이승호 회장은 지난 7일부터 8일까지 홍콩에서 열린 AASPAC(Asian Ankylosing Spondylitis Pㅁatient Advocacy Council)회의에 참석했다.

아시아 태평양 지역 환자단체들이 처음 한 자리에 모인 이번 회의는 각 나라를 대표하는 단체 회장들이 각 국가별로 환자단체의 역할과 목표를 공유하고, 직면한 문제에 대한 해결 방안을 논의했다.

한국, 호주, 중국, 홍콩, 싱가포르, 대만, 베트남 등 7개국 8개 단체가 참석한 이번 회의에서는 강직성척추염이 환자들의 생활에 미치는 영향에 대한 발표와 사회적인 인식을 높이기 위해 아, 태 지역 환우회가 어떻게 협력해야 하는지에 대한 논의가 있었다.

이승호 회장은 “아, 태 지역 환자단체들을 위한 교육 솔루션 구축이 최우선 과제임을 발표하고 이를 위해 ‘아시아 태평양 환자단체 연합’ 설립을 제안했다. 올해 안으로 환자교육을 위한 콘텐츠를 가장 많이 보유하고 있는 한국을 중심으로 글로벌 환우회를 설립해 아, 태 지역 환자들의 삶의 질을 개선하는 역할을 시작할 계획”"이라고 말했다

한국은 현재 3만 5000명 정도의 강직성 척추염 환자가 있는 것으로 추정된다. 한국강직성척추염환우회(KOAS)는 1만 5000명의 회원이 가입되어 있는 아,태 지역 단일 규모 최대 단체이다.

강지성척추염은 주로 40세 미만의 청장년기에 발생하는 만성적인 염증성 질환으로 천장골 관절의 염증 때문에 서서히 발생하는 요통이 주요 증상이다. 증상이 심해지면 척추의 염증으로 척추가 붙게 돼 척추 운동이 제한돼 뻣뻣하고 심하게 진행되는 경우에는 척추 전체가 변형되는 병이다.