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"무엇도 날 멈추지 못한다" 전신 굳는 '희귀병' 셀린디옹 근황
캐나다 출신의 세계적인 디바 셀린 디옹. AFP=연합뉴스 근육이 뻣뻣해지는 신경질환을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(56)이 "그 무엇도 나를 멈추지 못할 것"이라며 "난 가능한 최
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"난 내 몸에 갇힌 죄수"…전신마비 40대女, 페루서 첫 안락사
심리학자이자 다발성근염 환자인 아나 에스트라다는 최근 47세를 일기로 세상을 떠났다. 그는 페루의 첫 번째 안락사 사례다. AFP=연합뉴스 안락사·조력자살이 불법인 페루에서 40
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등 굽고 허리 꺾였던 이봉주의 기적…4년 만에 다시 달렸다
이봉주가 지난 21일 열린 ‘제28회 삼척 황영조 국제마라톤대회’에 참가해 뛰고 있다. 사진 강원일보 유튜브 캡처 난치성 질환으로 등이 굽고 허리가 꺾였던 ‘국민 마라토너’
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1억명 조사 충격적 부작용…코로나 백신 ‘척수’ 건드렸다 유료 전용
■ 🎥 이번 영상에서 다룬 내용 「 코로나 백신만큼 이렇게 짧은 시간에 대량으로 접종이 실시된 백신은 없었다. 맞은 사람이 50억 명이 넘는다. 그만큼 예상도 못한 부작용도
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희귀난치환자의 호소 "시기 놓치면 돌이킬 수 없어…'빅5' 남아달라"
서울 송파구 서울아산병원. 뉴스1 정부의 2000명 의대 증원 방침에 반발한 전공의들이 집단사직한 데 이어 의대 교수들도 근무시간을 줄이기로 한 가운데 희귀난치 환자들이 서울
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"근육 뻣뻣해지는 희귀병"…'타이타닉' 셀린 디옹 공개한 사진엔
캐나다 출신의 세계적인 디바 셀린 디옹. AFP=연합뉴스 투병 중인 가수 셀린 디옹(55)이 세 아들과 함께 찍은 사진을 공개하며 근황을 전했다. 디옹은 2022년 12월 근
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죽지도 못한채 영혼까지 고통…파킨슨 치료혁명 이끈 이 남자 유료 전용
■ 🎥 이번 영상에서 다룬 내용 「 “빛의 속도로 달리는 열차를 만든다고 칩시다. 하지만 그걸 버티는 선로가 없다면 무슨 소용이겠습니까?” -미국 의학미디어 주최 포럼에서 마
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옥수수 전분 먹어야 사는 희귀질환 ‘당원병’…질병청 “올해부터 지원”
강원도 인제에 사는 김은성(49)씨의 딸 서진이(6)는 생후 8개월에 당원병 진단을 받았다. 아스팔트에 쓸린 듯 갓난아기의 엉덩이에 발진이 일어났고 설사 증상이 생겨 병원을 찾았
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희귀질환, 당원병을 아시나요…질병청 "당원병 환아 옥수수 전분 지원"
강원도 인제에 사는 김은성(49)씨의 딸 서진이(6)는 생후 8개월에 당원병 진단을 받았다. 아스팔트에 쓸린 듯 갓난아기의 엉덩이에 발진이 일어났고 설사 증상이 생겨 병원을 찾았
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"2년 내 죽을 확률 90%" 그 말 깬 '한국 호킹'의 특별한 졸업식
14일 오후 서울 강남세브란스병원 중강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 앓으면서도 대학 입학 및 졸업을 앞둔 이들을 축하하는 행사가 열렸다. 이날 입학생 대표로 희망의 메시지를 낭
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"셀린 디온, 병 악화로 근육통제 잃어"…'타이타닉' 그녀 근황
셀린 디온. AP=연합뉴스 ‘강직 인간 증후군’(stiff person syndrome)으로 투병 중인 유명 가수 셀린 디온(55)의 근황이 공개됐다. 18일(현지시간) 영국
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모금 14년만에 국내 최초 루게릭요양병원 착공
국내 최초의 중증근육성 희귀질환 전문요양병원(이하 루게릭요양병원(가칭)) 착공식이 13일 오전 경기도 용인 모현읍에서 열렸다. 박승일 승일희망재단 공동대표가 휠체어에 탄 채 행사
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주사 1번에 20억…희귀병 11개월 아기, 다행히 맞을 수 있었다
희귀질환 약 '졸겐스마'를 투약을 준비하며 보호자에게 투여 절차에 대해 설명하는 소아청소년과 공주현 교수. 사진 양산부산대학교병원 1회 주사에 20억원이지만, 평생 단 1회
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“그렇게 운동해도 살 안 빠져” 매일 40㎞ 달린 ‘미친 연구’ 유료 전용
■ 🎥 이번 영상에서 다룬 내용 「 운동은 체중 감량에 도움이 되는가? 이 오래된 주제를 놓고 최근 학계에선 격론이 벌어지고 있다. 어떤 학자들은 운동이 감량에 매우
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자궁 없애야 끝나는 자궁내막증…“범인은 입안에 숨어 있었다” 유료 전용
전 세계 1억9000만 여성이 고통받는 병이 있습니다. ‘자궁내막증’입니다. 남성들은 잘 모를 수 있지만 자궁내막증은 흔한 병입니다. 우리나라 가임기 여성도 자주 걸립니다. 보통
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이젠 DNA 잘라 붙이는 시대…툴젠·올릭스 주목받는 이유 유료 전용
■ K-바이오 지도 by 머니랩 「 금리 인상기 성장주는 좀처럼 힘을 쓰지 못합니다. 성장주의 대표 격인 바이오도 예외는 아니죠. 특히 소형 바이오테크에 미치는 영향은 실로 큽
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아들 병에 시작한 선행…단 하나뿐인 수억짜리 시계 쏟아진다 [더 하이엔드]
세상에 하나밖에 없는 시계를 손목에 얹을 수 있는 데다 좋은 일도 할 수 있다면? 올해로 열 번째 행사를 앞둔 온리 워치(Only Watch) 경매에 참여한다면 가능한 일이다.
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“아이스버킷 챌린지로 즐기는 기부”…루게릭요양센터 희망을 쓰다
“2023 아이스버킷 챌린지에 도전합니다. 이 도전에 함께 해주셨으면 하는 사람으로 박보검, 아이유, 조원희를 지목합니다.” 지난 10일 승일희망재단의 공동 대표인 가수
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그의 셔터소리에 희귀병 아이 ‘까르르’
지난 7일 서울대병원에서 열린 ‘희귀질환 포토 프로젝트’에서 미국의 사진작가 릭 귀도티가 희귀질환 아동과 보호자를 촬영하고 있다. 귀도티는 25년간 희귀질환 환자를 촬영해 왔다.
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"완전 스타네" 희귀질환 아이들, 활짝 웃게 만든 사진작가 정체
희귀 질환자들의 사진을 찍은 릭 귀도티 작가가 7일 오후 서울대병원에서 진행된 '희귀질환 포토 프로젝트'에서 촬영을 하고 있다. 장진영 기자 “세상에, 신나서 사진 찍더라고요.
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소년만 걸리는 끔찍한 병…유전자 주입하자 뛰어다녔다 유료 전용
힘든 점은 아이 인생에 기한이 정해져 있다는 거죠. 다른 아이들과 달리 미래가 불투명하잖아요. 지난달 17일 만난 연정은(47)씨는 아들을 떠올리며 눈물을 지었습니다. 만 아
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車경적에도 경련…희귀병 앓는 '타이타닉' 셀린 디옹, 건강 악화
사진 셀린 디옹 인스타그램 캡처 영화 '타이타닉' 주제곡을 부른 캐나다 출신의 팝 디바 셀린 디옹(55)이 건강 악화로 월드 투어 일정을 취소했다. 투어 주최 측은 25일(현
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엉겨붙은 손발, 감긴 눈…미얀마 아이에 찾아온 한국의 기적
텐린씨샤는 선천적으로 손가락 마디가 붙어있는 합지증을 앓고 있다. 사진 김영미씨 “한쪽 눈은 뜨지도 못하고, 음식물도 못 삼켰어요.” 국제구호단체 멘토리스 재단에서 활동하는 김영
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지연이 10년 괴롭힌 병 실체 찾았다…그 뒤엔 '이건희 3000억'
열 살 지연이(가명)는 올해 어린이날에도 특별한 계획이 딱히 없었다. 잘 넘어지고 숟가락을 잘 떨어뜨릴 만큼 근육 힘이 약해 친구들과 어울려 놀지 못했다. 생후 100일 무렵부터