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“인간에겐 보이지 않는 위대한 능력 있다”
그를 만난 것은 2005년 6월이었다. 농구인 박승일. 운동신경이 마비돼 결국 자신의 육체에 정신이 갇히는 ‘세상에서 가장 잔인한 병’으로 불리는 루게릭병(근위축성 측삭경화증)을
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김 대리 노트북에 받침대가 놓인 이유
서울 광화문 교보빌딩 11층에 있는 호주축산공사. 이 회사 사무실의 근무환경이 최근 바뀌었다. 책상에 놓인 노트북 밑에는 높이 15㎝가량의 받침대가 고여 있다. 책상 위 사무용품도
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김 대리 노트북에 받침대가 놓인 이유
서울 광화문 교보빌딩 11층에 있는 호주축산공사. 이 회사 사무실의 근무환경이 최근 바뀌었다. 책상에 놓인 노트북 밑에는 높이 15㎝가량의 받침대가 고여 있다. 책상 위 사무용품
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"단편 보도 틀 깬 새로운 저널리즘"
지난해 11월 9일 본지 1면에 실린 '루게릭 눈으로 쓰다'의 첫 회 기사. 중앙일보 탐사기획팀의 '루게릭 눈으로 쓰다'가 한국기자상 수상작으로 선정됐다. 한국기자협회는 10일 '
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[루게릭눈으로쓰다그후] 김근태 장관 병문안
"아휴 어머님, 고생이 정말 많으십니다." "고맙습니다." 20일 오후 김근태 보건복지부 장관이 경기도 용인시에 있는 루게릭병 환자 박승일씨의 집을 찾았다. 김 장관은 승일씨의 어
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[루게릭눈으로쓰다그후] 김근태 장관 병문안
김근태 장관이 루게릭병 환자인 박승일씨를 방문해 위로하고 있다. 박종근 기자 "아휴 어머님, 고생이 정말 많으십니다." "고맙습니다." 20일 오후 김근태 보건복지부 장관이 경기도
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재활 보조기구 공모전
재활 보조기구 하면 의족.의수 정도 생각하지만 공학기술과 IT가 접목되면서 장애인을 도와주는 다양한 제품이 선보이고 있다. 최근 본지에 소개된 루게릭 환자 박승일씨가 사용한 안구마
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[Family/건강] 재활 보조기구 공모전
재활 보조기구 하면 의족.의수 정도 생각하지만 공학기술과 IT가 접목되면서 장애인을 도와주는 다양한 제품이 선보이고 있다. 최근 본지에 소개된 루게릭 환자 박승일씨가 사용한 안구
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루게릭 ´눈´으로 쓰다 ④ "내가 잊혀지더라도 난 늘 거기 그렇게 … "(끝)
9~11일 본지에 실린 '루게릭 눈으로 쓰다' 연재물의 주인공 박승일(34)씨와 그 어머니 손복순(64)씨가 그간의 기사를 읽고 취재기자에게 e-메일을 보내왔다. 3년 반 동안 아
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 4. "내가 잊혀지더라도 난 늘 거기 그렇게 … "(끝)
9~11일 본지에 실린 '루게릭 눈으로 쓰다' 연재물의 주인공 박승일(34)씨와 그 어머니 손복순(64)씨가 그간의 기사를 읽고 취재기자에게 e-메일을 보내왔다. 3년 반 동안
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 4. 사랑(끝)
승일의 손바닥을 덮고 있는 가족의 손. 승일의 손은 움직이지 않는다. 하지만 항상 누군가 잡아주길 고대한다. 사람들의 관심을 기다리는 것이다. 박종근 기자 "당신은 모든 이에게 삶
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루게릭 ´눈´으로 쓰다 ③ 기적
막다른 길의 끝이 죽음이라면, 기댈 것은 기적뿐이다. 루게릭병 환자와 그 가족이 그렇다. '어딘가에 치료법이 있을 것'이라는 희망을 갖고 절망과 혼돈을 헤쳐나간다. 의료계가 포기한
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 3. 기적
지난달 26일 아침, '줄기세포 임상시험'이라는 새로운 희망을 찾아 승일은 병원으로 향했다. 내게도 기적이 올까. 두근거리는 찰나, 구름 사이로 흘러내린 햇살이 그의 얼굴에 내려앉
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루게릭 ´눈´으로 쓰다 ② 고통
지난해 5월 박승일(34.전 연세대.기아차 선수 및 현대모비스 코치)씨에게 죽음의 그림자가 찾아왔다. 갑자기 호흡이 어려워진 것이다. 순간 그는 이런 생각을 했다. '끝이구나. 많
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 2. 고통
날간병하시는엄마/정말촛불같은엄ㅁ마의생명과체력/울엄마연세가70을바라봅니다/보통이정도나이면손자손녀와노후생활즐기실때/엄마는2미터가넘는1급중증장애를앓고있절돌보십니다(열여덟 번째 메일에서)
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 2. 삶과 죽음의 경계에 서서
'왼쪽눈에눈솝(속눈썹)'. 승일씨가 '안구마우스'로 컴퓨터 모니터에 글을 띄우자 곁에 있던 첫째 누나(39)가 그의 눈을 닦아준다. 내몸은고무찰흙과고같아서 만져주는사람이어떤자세로만
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루게릭 ´눈´으로 쓰다 ① 소통
2005년 7월 1일, 승일이 드디어 첫 번째 e-메일을 보내왔다. 기자가 그의 가족들에게 근황을 물은 데 대한 답변이었다. 지난해 초만 해도 휠체어에 앉은 채 분주히 매스컴에 출
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루게릭 ´눈´으로 쓰다
우리는 가끔 정신이 육체에 갇히는 꿈을 꾼다. 몸부림쳐도 사지를 움직일 수 없는 가위 눌림. 아주 드물지만 이것을 현실로 받아들여야 하는 사람들이 있다. 운동신경만 서서히 파괴돼
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[루게릭 '눈'으로 쓰다] 1. 소통
딸그락딸그락. 승일이 오른손 약지로 가냘프게 엄마를 부른다. 한때 단단하게 농구공을 움켜쥐던 손가락. 이제는 일부 얼굴 근육을 빼곤 유일하게 움직이는 부분이다. 딸그락 소리가 약해
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루게릭 '눈'으로 쓰다
우리는 가끔 정신이 육체에 갇히는 꿈을 꾼다. 몸부림쳐도 사지를 움직일 수 없는 가위 눌림. 아주 드물지만 이것을 현실로 받아들여야 하는 사람들이 있다. 운동신경만 서서히 파괴돼
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3세 넘으면 혼자 마우스 사용 가능해
유치원이나 학원보다 인터넷을 통해 첫 교육을 받는 아이들이 늘고 있다. 유아들에게도 이제 e러닝은 필수 코스다. 컴퓨터와 인터넷에 익숙하지 않은 유아들이 어떻게 인터넷을 활용해서
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'눈으로 타자치는' 첨단 소프트웨어
키보드 없이 컴퓨터에 정보를 입력하려고 한다면, 눈이 이를 대신할 수 있다. 팔이 없거나 기타 신체장애가 있는 사람들에게는 키보드나 마우스 대신 컴퓨터에 탑재된 안구 스캐닝 카메
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언어과학, 엘바이오에 나랏글 2000 제공
언어정보처리 솔루션 개발업체인 ㈜언어과학(대표정회선)은 생체의료기기업체인 ㈜엘바이오의 `안경마우스''(Electrooculogram-basedGlasses-type Wireless
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컴퓨터 작업 이렇게 하면 안전하다
● 컴퓨터 작업, 좀더 안전하게 할 수 있는 방법은 없을까 하워드 에거먼(54)은 못으로 찌른 듯한 손의 통증을 자주 느낀다. 그는 발작적으로 찾아오는 통증에 밤잠을 설친다. 그에