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엉겨붙은 손발, 감긴 눈…미얀마 아이에 찾아온 한국의 기적
텐린씨샤는 선천적으로 손가락 마디가 붙어있는 합지증을 앓고 있다. 사진 김영미씨 “한쪽 눈은 뜨지도 못하고, 음식물도 못 삼켰어요.” 국제구호단체 멘토리스 재단에서 활동하는 김영
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지연이 10년 괴롭힌 병 실체 찾았다…그 뒤엔 '이건희 3000억'
열 살 지연이(가명)는 올해 어린이날에도 특별한 계획이 딱히 없었다. 잘 넘어지고 숟가락을 잘 떨어뜨릴 만큼 근육 힘이 약해 친구들과 어울려 놀지 못했다. 생후 100일 무렵부터
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[건강한 가족] 중증 천식 환자 삶 돌려주는 ‘표적치료제’, 건보 혜택 절실
기고 장윤석 분당서울대병원 알레르기내과 교수 천식은 숨이 차고 쌕쌕거리는 대표적인 알레르기 질환으로 우리나라 주요 만성질환 중 질병 부담 3~5위를 차지한다. 대부분 흡입 스테로
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[제약 & 바이오] R&D 파이프라인 87개로 확대...글로벌 혁신 신약 개발 가속도
종근당 종근당 효종연구소 연구원이 신규 원료 합성 중 분리 정제 실험을 하고 있다. 종근당이 연구·개발(R&D) 투자를 확대하며 신약 개발에 속도를 높이고 있다. 2021년 매출
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"내가 이럴 줄 몰랐다"…'20억 약 기적' 백지영, 또 노래한 이유
가수 백지영씨(왼쪽)가 척수성 근위축증(SMA) 환자들과 뮤직비디오를 찍으며 대화하고 있다. 백씨는 20억원짜리 SMA 치료제가 건강보험 적용을 받는 데도 기여했다. [사진 노바
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'20억 희귀병약' 기적 그 뒤…백지영, 2년 만에 또 나선 까닭
가수 백지영이 척수성근위축증(SMA) 환자의 손을 잡고 있다. 사진 노바티스 "한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고
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소아과 의사 만난 尹 "정부 정책 잘못…정말 뵐 면목이 없다"
윤석열 대통령은 22일 “아이들 건강을 챙기는 것은 국가의 최우선 책무”라며 “관련 부처는 필요한 어떠한 자원도 아끼지 말라”고 지시했다. 윤 대통령은 이날 오전 서울 종로구 혜
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"3040, 부모보다 빨리 늙을 것" 서울아산 교수가 내놓은 증거
노인 이미지. 셔터스톡 지금의 30,40대가 부모 세대보다 더 빨리 노쇠해지는 첫 세대가 될 것이라는 경고가 나왔다. 3040을 둘러싼 환경이 이들의 노화를 앞당기는 '가속 노화
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셀린 디온 덮친 희귀질환 뭐길래…"온몸 경직, 모든 공연 중단"
셀린 디온이 지난 2019년 9월18일 캐나다 퀘벡시티에서의 투어 공연에서 노래하고 있다. 휘트니 휴스턴, 머라이어 캐리와 함께 세계 3대 디바로 꼽히는 세계적 여가수 셀린 디온
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1년 병원 돌아도 원인 몰랐다…5년간 환자 절반 죽은 '슬픈 암'
문성호 국립암센터 양성자치료센터 전문의가 구강암 환자에게 양성자 치료를 하기 위해 준비하고 있다. 사진 국립암센터 충북에 사는 신모(55)씨는 지난해 초 허벅지 통증 때문에
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‘친자녀 4명 살해’ 옥살이하던 엄마…DNA서 발견된 대반전
유영철, 정남규, 강호순…. 많은 분이 이 이름을 기억하실 겁니다. 전 국민이 혐오하는 연쇄살인범이죠. 호주에도 이런 인물이 하나 있습니다. 역사상 최악의 연쇄살인범이라
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레고로 '진짜 의수' 만들었다…팔 없이 태어난 왕따 청년의 반란
레고로 진짜 의수를 만든 데이비드 아길러. 인스타그램 캡처 데이비드 아길라(23)는 최초로 ‘레고 의수’를 만들었다. 레고로 조립한 팔에 모터와 압력 센서를 달아 뜻대로 움직일
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'암 키우는 습관' 먹고 눕기…식도·위·장 뒤집어져 최악 상태는 [건강한 우리집]
이웃 장기 조직처럼 둔갑하는 ‘화생’질환 우리 몸을 이루는 조직은 저마다 맡은 역할을 충실히 해내며 건강을 유지한다. 그런데 일부 조직은 특정 요인으로 인해 가까운 이웃 조직처
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"내 딸이 이걸 맞다니"…백지영 호소한 '20억 희귀병약' 기적
“우리 아이 얘기가 맞나 아직은 믿기지 않고 얼떨떨해요.” 20억원에 달하는 초고가 희귀질환 치료제인 졸겐스마에 건강보험이 적용되고 이 약을 처음 투약받은 두돌 아기 A양의
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백지영 호소한 '20억 희귀병약' 첫 투여…환자가 낼 돈은
척수성근위축증 유전자 치료제인 '졸겐스마'가 지난 16일 국내에서 처음으로 투여됐다. 사진 서울대병원=연합뉴스 1회 투약 비용 약 20억원으로 국내에 도입된 가장 비싼 약인
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[신성식의 레츠 고 9988] 문 케어 지우는 윤 정부, 20억원 약도 쓸 데는 쓴다
신성식 복지전문기자 “아기가 너무 안 좋아서 사망할지 모른다는 고민까지 했습니다. 이제 아이가 인공호흡기를 떼고 스스로 앉을 수 있길 간절히 기도합니다.” 35세 아빠는 20
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20억원짜리 약 ‘졸겐스마’ 건보 적용…환자 부담금 598만원
20억 원짜리 치료약에 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다.
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백지영 "같이 숨쉬자" 호소한 희귀병…20억짜리 약 확 싸진다
가수 백지영이 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. SMA 원샷치료제 졸겐스마가 내달 1일 건강보험이 적용된다.
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백지영도 호소한 '28억 약'…韓건보 '획기적 사건' 벌어졌다
가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은 ″환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다″
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장애인 527명 취업 도운 중증장애인
김창훈 한국장애인고용공단 서울지역본부 과장이 20일 서울 여의도 콘래드호텔에서 열린 제42회 장애인의 날 기념행사에서 김부겸 국무총리(왼쪽)로부터 올해의 장애인상을 받고 있다.
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지체장애 안고 21년 간 중증장애인 300명 취업 도운 김창훈 씨
"사는 동안 주변에서 사랑과 도움을 많이 받았는데, 나만 누릴게 아니라 다른 사람들에게 전해야겠다, 그 역할을 내가 해야겠다고 생각했어요." 20일 한국장애인개발원이 주관한 제
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'봉달이' 이봉주, 난치병 딛고 '봉봉봉 코스'…고향 마라톤 설계
지난 8일 충남 천안시청에 반가운 손님이 찾아왔다. 국민 마라토너 ‘봉달이’ 이봉주(52) 선수였다. 지난해 이봉주가 희귀 난치병을 앓고 있다는 소식이 알려졌었다. 이후 그의 고
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허리 숙인채 1.2㎞, 이봉주 2년만에 달렸다…"다시 태어난 날"
'국민 마라토너' 이봉주가 28일 경기도 부천시 부천종합운동장에서 열린 '이봉주 쾌유 기원 마라톤'에서 목표 코스를 완주, 피니시 라인을 통과하고 있다. [연합뉴스] 희귀 질환과
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"항암치료 그만 하고싶단 8세 딸…억장 무너진다" 아빠의 눈물
[셔터스톡] 기사와 관계없는 자료사진 여덟 살 딸아이가 항암 치료로 너무 힘든 나머지 치료를 그만 받고 싶다고 말했다는 안타까운 사연이 알려졌다. 16일 온라인 커뮤니티 ‘보