"내가 이럴 줄 몰랐다"…'20억 약 기적' 백지영, 또 노래한 이유

가수 백지영씨(왼쪽)가 척수성 근위축증(SMA) 환자들과 뮤직비디오를 찍으며 대화하고 있다. 백씨는 20억원짜리 SMA 치료제가 건강보험 적용을 받는 데도 기여했다. [사진 노바티스]

“한 아이의 탄생은 우주의 탄생입니다. 저마다 우주를 가지고 있다고 생각해요. 그 우주를 잘 지키고 키워내는 엄마의 역할을 할 수 있게 된 게 내가 세상에 태어나 한 일 중 가장 감사한 일입니다.”

여섯 살 딸 하임이 엄마인 가수 백지영씨는 아이의 출생을 ‘우주의 탄생’에 비유했다. 세계 희귀질환의 날(2월 28일)을 맞아 ‘척수성 근위축증(SMA)’이라는 희귀병 아이들을 위해 2차 캠페인도 시작했다. 백씨는 중앙일보와의 서면 인터뷰에서 “취지가 좋아서 흔쾌히 참여하게 됐는데 이렇게까지 깊이 공감하면서 마음을 다해 참여하게 될지 몰랐다”고 소감을 밝혔다.

백씨는 한국노바티스·한국척수성근위축증환우회와 2분 27초짜리 뮤직비디오 ‘너라는 우주의 탄생’을 만들어 지난달 28일 유튜브에 공개했다. 11명의 SMA 아이들 환자와 음을 맞춰 “너란 우주의 그 시작을 비춰준 너라는 기적을 지켜줄게, 어둠이 찾지 못하게 널 지켜줄게”라고 약속한다. 그리고 “다음 세대를 위해 신생아 선별검사에 척수성 근위축증을 포함해 주세요”라고 호소한다.

SMA는 SMN1 유전자가 돌연변이를 일으켜 운동 신경세포를 만들지 못해 근육이 점차 위축되는 유전 질환이다. 제대로 치료받지 않으면 생후 24개월 안에 95%가 목숨을 잃는다.

백씨는 2년 전 1차 캠페인에서 SMA를 세상에 알렸고, ‘졸겐스마’라는 20억원짜리 초고가 치료제가 건강보험 적용을 받는 데 크게 기여했다. 백씨는 “치료받는 아이들이 생겼다는 소식을 듣고 너무 기뻤고 뿌듯했다”며 “약이 있어도 보험이 안 되면 쓰지 못했듯 보험이 되는 약이 있어도 치료 시기를 놓치면 소용없다고 들었다. 그런 일이 없었으면 좋겠다”고 말했다.

신성식 복지전문기자 ssshin@joongang.co.kr