[사진 미러 캡처]
온몸에 뱀 피부 같은 각질이 생기는 질병을 앓고 있는 인도 남매의 사연을 지난 4일(현지시간) 영국 일간 미러가 소개했다.
이들은 샤얄리 카페세(13)과 시드한트(11) 남매다. 이들이 앓고 있는 희귀질환은 ‘층판비늘증’으로 피부에 뱀의 껍질 같은 각질이 계속 일어난다. 각질은 약 10일 주기로 떨어져 나가지만, 끊임없이 보습제를 발라야한다. 최근에는 이들의 시력이 나빠지고 근골격의 균형도 떨어져서 성장을 방해하고 있는 실정이다. 현재까지 이 병의 마땅한 치료법은 없다.
건강의 문제보다 이들이 더 고통받는 건 주변의 시선이다. 사람들은 남매의 외모를 보고 귀신 혹은 악령이라고 부르며 소외시키고 있다. 학교에 가도 수업에 참여하지 못하고 따로 떨어진 채 지내고 있다.
사얄리는 “거울을 볼 때 스스로 혐오스럽다”며 “왜 신이 우리를 이렇게 만들었는지 모르겠다”고 말했다.
남매의 아버지 산토시는 “이 병이 전염성이 아닌데, 사람들은 죄다 도망친다”라며 “자식들을 짐승처럼 집에서만 가두고 키울 수 없지 않은가”라며 심경을 토로했다. 이어 “우리 애들도 똑같은 사람이다”며 “아이들은 누구나 평범한 삶을 살 수 있어야 한다”고 말했다.
한영혜 기자
