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백지영도 호소한 '28억 약'…韓건보 '획기적 사건' 벌어졌다
가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은 ″환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다″
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3명 중 1명은 모르고 당한다, 한국인 5만명 혼 빼놓는 '이놈' [건강한 가족]
오늘은 희귀질환의 날 지난해 국내에서 희귀질환으로 진단받은 사람은 5만여 명이다. 질환별 환자 수는 적지만 희귀질환의 종류가 많아 전체 환자 수는 적지 않다. 세계적으로 약 80
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[앤츠랩]7년 간의 우여곡절…마지막 문턱 앞에 선 국내산 희귀의약품
상장 종목 중 ‘대박’ 기대감이 가장 큰 건 아무래도 바이오겠죠. 특히 신약 개발이라면 더욱 그렇습니다. 성공만 한다면 엄청난 보상이 따르니까요. 하지만 쉬울 리 없습니다. 해마
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전문가도 놀랐다 “제때 맞은 백신 자궁경부암 위험 87% 낮춰"
인간 유두종바이러스(HPV) 백신을 청소년기에 제때 접종받을 경우 자궁경부암 발병률을 최대 87% 낮출 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 자궁경부암에 대한 '실제 인구 자료'(RW
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'文케어' 김용익 이사장님, 난치병 치료보다 대선 보은입니까 [박한슬이 저격한다]
김용익 국민건강보험공단 이사장. 김용익 건보공단 이사장님. 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)이라는 질병이 있습니다. 신생아 1만 명당 1명꼴
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"피 뚝뚝 떨어트려 비커 받더라" 해외 내몰린 희귀암 환자들
부산에 사는 곽모씨는 근심이 크다. 전립선암에 걸린 남편이 국내에선 치료가 어려울 정도로 병세가 나빠졌다. 독일 병원에서 하는 ‘악티늄’ 치료가 효과를 볼 수 있다는 얘기에 두
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"아들 고교 때까지만 내가 살았으면…" 독일 병원 찾는 아빠[강주안 논설위원이 간다]
━ 〈정부 규제에, 코로나에 죽음 문턱 몰린 희귀암 환자〉 희귀암 환자 황원재씨(가운데)는 세 살 아들 시온이가 “아빠 아파?”할 때마다 가슴이 미어진다. 정부가 치료
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'무려25억' 세계서 가장 비싼 논란의 약…희귀병 아기 살렸다
척구성 근위축증을 가진 아서 모건이 현지 최초로 회당 약 38억원의 치료제를 투여받게 되었다. 더선 캡처 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 단 1회 복용에 180만
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英 울린 ‘맨발 아빠’ 1127km 행군···“딸 희귀병 연구비 모았다”
한 남성이 영국 에든버러의 목적지에 도착하자 사람들이 그를 향해 박수를 친다. 무게 25kg의 완전 군장을 하고 걷고 있는 그의 발은 상처투성이다. 그는 잉글랜드 땅 끝 지역 란
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대마, 잘 쓰면 900억 거머쥔다…대마특구팀까지 꾸린 안동
경북 안동시 대마밭에서 농민들이 안동포 제작에 쓰일 대마 줄기를 수확하고 있다. 연합뉴스 19세기 미국에서 금광이 발견된 지역으로 사람들이 몰려드는 현상을 ‘골드 러시(Go
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성공적인 암 치료를 위해서는 영양 공급이 기본이다
언젠가부터 암은 희귀병이 아닌 누구에게나 생길 수 있는 일상의 병이 되었다. 전체 국민 중 3% 이상이 암에 걸려 치료를 받고 있다. 하지만 발생률이 높아졌다고 해서 그 위험성이
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[이코노미스트] 바이러스의 공격, 더 집요한 인간의 항전
‘과학지식’ 활용한 역병 극복의 역사… 코로나19로 또다른 전쟁 서막 3월 23일 오전 코로나19 대응 지역거점병원인 대구 중구 계명대 대구동산병원에서 방호복을 입은 의료진이
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[김문수의 미래를 묻다] 암호화폐 기반 기술, 생활 속 민주주의도 꽃 피운다
━ 4차산업 혁명 시대의 투표 그래픽=최종윤 yanjj@joongang.co.kr 축구를 하는데 심판이 없다면, 수능시험을 보는데 감독관이 없다면 어찌 될까. 심지어 선거
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삼바! 에피스…올해 판매 1조 돌파, 8년 만에 첫 흑자 낸다
고한승 삼성바이오에피스사장은 12일 ’ 첫 흑자를 낼 것“이라고 밝혔다. [사진 삼성바이오에피스] 삼성바이오에피스가 올해 시장 매출 1조원의 벽을 돌파하고, 2012년 창사 이래
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"'희귀병 형제' 형 시신서 알약 성분, 동생 '동의살인죄' 검토"
지난달 17일 전북 남원시 한 아파트 13층에서 이 집에 사는 A씨(47)가 투신했지만, 주민 신고를 받고 출동한 소방 당국이 설치한 에어매트 위에 떨어져 목숨을 건졌다. [사진
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근육 굳는 희귀난치병 청년 "너만 아픈 게 아냐" 희망 나누기
"중학교 2학년부터 뛰는 게 힘들어졌어요. 걸음걸이가 불편해졌고 계단 오르기도 어려웠죠. 개인 병원에서 척추측만증 진단을 받아 반년을 치료했지만, 차도는 없었어요. 의사도, 가족
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“아파하는 형 모습이 내 미래” 극단적 선택한 희귀병 형제
지난 17일 전북 남원시 한 아파트 13층에서 이 집에 사는 A씨(47)가 투신했지만, 주민 신고를 받고 출동한 소방 당국이 설치한 에어매트 위에 떨어져 목숨을 건졌다. [사진
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로하드증후군, 살 안 빼면 죽는 희귀병…"성인 전 대부분 사망"
EBS 1TV 프로그램 '메디컬다큐 7요일'는 '항상 배고픈 아이-로하드 증후군'편을 방송했다. [EBS 방송 화면 캡처] 전세계에 약 100명만
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스티븐 호킹 박사가 탔던 휠체어, 경매에 나온다
루게릭병(근위축성 측삭경화증)을 앓던 고(故) 스티븐 호킹 박사의 손과 발, 목소리가 되어 주었던 휠체어가 경매에 나온다. 2008년 4월 21일 미국 조지워싱턴대에서 열린 행
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"내가 너를 살린 걸 용서할 수 있겠니" 의사의 고백
지난해 영국에서 희귀병을 앓다 생후 11개월에 숨진 찰리 가드. 법원이 의료진의 연명의료 중단 요구를 수용했다. [AP=연합뉴스] “내가 너를 살린 걸 용서할 수 있겠니?”
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[세계로 나가는 K팜] 미래 제약업 성장동력 신약·바이오의약품 개발 글로벌 시장 확대 총력
종근당은 올해 4차 산업혁명 시대를 이끌 ‘퍼스트 무버’로 도약하겠다는 경영 목표를 세웠다. 이를 위해 혁신적인 신약을 개발해 글로벌 시장 진출의 기반을 다진다는 계획이다. 이런
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[단독] 방문요양 서비스 늘려 가족 고통 덜어주자
한 요양병원 다인실의 모습. 가정에서 돌볼 수 있는 환자도 요양병원에 입원하는 일이 많지만 비용 부담이 만만치 않다. [중앙포토] 집에서 돌보는 대표적 환자가 노인장기요양보험 재
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[제약기업 이노베이션] 다양한 혁신 신약 글로벌 임상 가속화, '듀비에' 명성 잇는다
종근당 종근당 효종연구소 연구원들이 신약개발을 위한 화합물 약효평가 스크리닝 실험을 하고 있다. 종근당은 연간 1000억원 이상을 연구개발에 투자한다. 글로벌 혁신 신약을 개발
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박원숙 앓고 있는 메니에르 병, 한지민 유지태도 괴롭혔다
[사진 SNS 캡처] 배우 박원숙이 앓고 있다고 공개한 ‘메니에르 병’에 많은 관심이 쏠리고 있다. 6일 방송된 KBS 1TV '같이 삽시다'에서 박원숙이 보건소를 찾아