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“희귀 신장병 앓는 돌쟁이 딸, 다른 병원 옮기라니 막막”
전국 주요 병원 교수들이 주 1회 외래 진료 휴진 등 진료 축소를 밝힌 가운데 24일 서울시내의 한 대학병원 응급의료센터 앞에 휠체어를 탄 환자들이 줄지어 진료를 기다리고 있다.
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"무엇도 날 멈추지 못한다" 전신 굳는 '희귀병' 셀린디옹 근황
캐나다 출신의 세계적인 디바 셀린 디옹. AFP=연합뉴스 근육이 뻣뻣해지는 신경질환을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(56)이 "그 무엇도 나를 멈추지 못할 것"이라며 "난 가능한 최
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"희귀질환인데 병원 옮기라니" 엄마는 돌 지난 딸 안고 울었다
서울대병원에 붙어있는 서울대의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회 대자보. 문상혁 기자 “딸이 태어나자마자 치료를 여기서만 받았는데 어떻게 해야 할지 모르겠어요…” 24일
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5세 지우 발달장애 원인 찾았다…"세계 최초" 이룬 이 프로젝트 [희귀병 희망된 기부]
희귀병·소아암 연구는 지루한 싸움이다. 원인과 치료제를 찾다가 연구비가 떨어지면 멈추고, 연구비를 따면 또 나아간다. 이런 과정을 반복한다. 몇 년 걸려 한두 건의 성과를 올릴까
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신동욱, 수술 받았다…13년 앓은 '칼에 베는 통증' 희소병 정체
배우 신동욱. 뉴스1 희소병인 ‘복합 부위 통증 증후군(CRPS)’을 앓고 있는 배우 신동욱이 최근 수술을 받은 근황을 전했다. 신동욱은 지난 26일 인스타그램에 올린 글에서
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"아프죠?" 진화하는 AI 공감도 척척…그래도 의사 대체 못해, 왜
지난해 11월 30일(현지시간) 출시된 오픈AI의 생성형 인공지능(AI) 챗GPT는 전 세계적인 생성형AI 연구·개발 열풍으로 이어졌다. 로이터=연합뉴스 지난 9월 오픈AI의 생
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이번엔 저절로 팔 움직이는 민호…희귀병 잡는 '이건희 프로젝트'
5살 민호(가명)는 팔·다리가 본인의 의지와 관계없이 움직이는 희귀병을 앓는다. 경북대병원이 갖가지 검사를 했으나 병명을 찾지 못했다. 의료진은 민호·부모 혈액을 서울대병원으로
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식약처 장벽 넘자 심평원 발목… 환자 “죽으란 얘기냐” [강주안 논설위원이 간다]
━ 〈규제에 막혀 벼랑 끝 몰린 희귀암 환자들〉 ━ 신경내분비종양 환자 살린 ‘루타테라’ 요법에 ‘치료비 삭감’ ━ 해외치료 이력 이유… “앉아서 죽을 순 없으
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윤석열표 약자 복지…연 2억 드는 구루병약, 134만원 내면 된다
서울 시내 한 약국. 뉴스1 한해 약값이 2억원 달하는 일부 구루병 환자의 부담이 99% 줄었다. 보건복지부에 따르면 'X염색체 연관 저인산혈증(XLH) 구루병' 소아 환자
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주사 1번에 20억…희귀병 11개월 아기, 다행히 맞을 수 있었다
희귀질환 약 '졸겐스마'를 투약을 준비하며 보호자에게 투여 절차에 대해 설명하는 소아청소년과 공주현 교수. 사진 양산부산대학교병원 1회 주사에 20억원이지만, 평생 단 1회
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병명 모른채 떠난 첫째…'이건희 프로젝트' 덕에 엄마는 둘째 꿈꾼다
지난 29일 진료를 받으러 온 시민들로 북적인 서울대병원 어린이병원. 김종호 기자 “둘째를 가질 수 있다니 꿈만 같아요.” 초등학교 교사 김모(32)씨의 목소리에는 회한과 희
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“갑자기 뒷다리 뻣뻣해지고…” 희귀병 제리, 촬영후 온 메일 유료 전용
■ 펫 톡톡 : ‘인생 사진 찍어드립니다’ 2탄 「 독자 여러분의 사랑스러운 ‘내 새끼’에 얽힌 사연을 보내 주세요. 중앙일보 펫토그래퍼가 달려갑니다. 평생 간직할 순간을 찍어
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"서지도 못했는데 기적"…하하·별, '희귀병 극복' 딸 근황 공개
가수 별·하하 부부. 사진 별 인스타그램 캡처 가수 별이 희귀병을 이겨낸 막내딸과 함께 근황을 전했다. 지난 10일 별은 유튜브 채널 ‘별이 빛나는 튜브(별빛튜브)’에 2개월
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하하·별 막내딸 희귀병 뭐길래..."너무 아파 제대로 서지도 못해"
가수 별·하하 부부. 사진 별 인스타그램 가수 별이 딸의 투병 사실을 알렸다. 지난 27일 별은 자신의 인스타그램에 “오랜만에 소식을 전한다”며 막내딸 송이가 길랑바레 증
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"중환자인데 병원 안온다" 이 메시지로 '세모녀 비극' 막는다
지난 22일 찾은 경기도 수원시 권선동 한 다가구주택. 전날(21일) 세 모녀로 추정되는 시신 3구가 발견됐다. 초인종 위에는 가스검침원의 연락달라는 메모가 붙어 있다. 채혜선
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20억원짜리 약 ‘졸겐스마’ 건보 적용…환자 부담금 598만원
20억 원짜리 치료약에 건강보험이 적용된다. 보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회를 열어 희귀질환인 척수성 근위축증(SMA) 치료제 ‘졸겐스마’에 건보를 적용하기로 결정했다.
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백지영 "같이 숨쉬자" 호소한 희귀병…20억짜리 약 확 싸진다
가수 백지영이 2월 초 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. SMA 원샷치료제 졸겐스마가 내달 1일 건강보험이 적용된다.
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[단독]"백신 맞기전엔 멀쩡"…'인과성 없음'에 좌절한 유족 뭉쳤다
━ “백신 접종 후 숨진 동생 충격에…어머니도 같은날 사망” 지난해 9월 24일 충북 청주의 한 아파트. 유통업에 종사하던 노태호(당시 54세)씨가 싸늘한 시신으로 발
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42세 희귀병 환자 "한달에 10번 응급실 실려가느니 안락사 선택"
서울의 한 시립병원 호스피스 완화의료 병동에서 연명의료 중단을 선택한 환자의 모습. [중앙포토] 대구광역시 김경태(42) 씨는 9년 전 자전거를 타다 넘어지면서 어깨를 다쳤다.
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백지영도 호소한 '28억 약'…韓건보 '획기적 사건' 벌어졌다
가수 백지영이 2월 초 희귀병인 한국척수성근위축증(SMA) 환우회와 함께 '희망의 빛' 뮤직비디오를 만들어 유튜브에 올렸다. 백지영은 ″환우들을 위해 이 병을 알리려고 동참했다″
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3명 중 1명은 모르고 당한다, 한국인 5만명 혼 빼놓는 '이놈' [건강한 가족]
오늘은 희귀질환의 날 지난해 국내에서 희귀질환으로 진단받은 사람은 5만여 명이다. 질환별 환자 수는 적지만 희귀질환의 종류가 많아 전체 환자 수는 적지 않다. 세계적으로 약 80
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'文케어' 김용익 이사장님, 난치병 치료보다 대선 보은입니까 [박한슬이 저격한다]
김용익 국민건강보험공단 이사장. 김용익 건보공단 이사장님. 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)이라는 질병이 있습니다. 신생아 1만 명당 1명꼴
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"피 뚝뚝 떨어트려 비커 받더라" 해외 내몰린 희귀암 환자들
부산에 사는 곽모씨는 근심이 크다. 전립선암에 걸린 남편이 국내에선 치료가 어려울 정도로 병세가 나빠졌다. 독일 병원에서 하는 ‘악티늄’ 치료가 효과를 볼 수 있다는 얘기에 두
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어린이 환자 3000억, 감염병 7000억원...이건희 기부금 어떻게 쓰이나
고(故) 이건희 삼성전자 회장이 남긴 유산 중 1조원이 감염병 연구ㆍ치료와 어린이 난치성 질환 등 의료사업에 기부된다. 고(故) 이건희 삼성전자 회장. 중앙포토 이건희 회장