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3명 중 1명은 모르고 당한다, 한국인 5만명 혼 빼놓는 '이놈' [건강한 가족]
오늘은 희귀질환의 날 지난해 국내에서 희귀질환으로 진단받은 사람은 5만여 명이다. 질환별 환자 수는 적지만 희귀질환의 종류가 많아 전체 환자 수는 적지 않다. 세계적으로 약 80
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“소통 안 되면 울상”…노태우 괴롭혔던 소뇌위축증 어떤 병
노태우 전 대통령. [연합뉴스] 대한민국 제 13대 대통령을 지낸 노태우 전 대통령이 26일 별세했다. 향년 89세. 천식과 희소병인 소뇌위축증 등 지병으로 오랜 병상 생활
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'文케어' 김용익 이사장님, 난치병 치료보다 대선 보은입니까 [박한슬이 저격한다]
김용익 국민건강보험공단 이사장. 김용익 건보공단 이사장님. 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, SMA)이라는 질병이 있습니다. 신생아 1만 명당 1명꼴
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"피 뚝뚝 떨어트려 비커 받더라" 해외 내몰린 희귀암 환자들
부산에 사는 곽모씨는 근심이 크다. 전립선암에 걸린 남편이 국내에선 치료가 어려울 정도로 병세가 나빠졌다. 독일 병원에서 하는 ‘악티늄’ 치료가 효과를 볼 수 있다는 얘기에 두
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"아들 고교 때까지만 내가 살았으면…" 독일 병원 찾는 아빠[강주안 논설위원이 간다]
━ 〈정부 규제에, 코로나에 죽음 문턱 몰린 희귀암 환자〉 희귀암 환자 황원재씨(가운데)는 세 살 아들 시온이가 “아빠 아파?”할 때마다 가슴이 미어진다. 정부가 치료
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BBQ, "청년 200명에 '치킨집 창업자금' 8000만원씩 200억 쏜다"
치킨 프랜차이즈 BBQ를 운영하는 제너시스BBQ가 200명의 청년에게 ‘치킨집 창업자금’ 200억원을 지원한다. 한명당 8000만원씩 창업 자금을 지원하고 교육 등을 지원한다.
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'무려25억' 세계서 가장 비싼 논란의 약…희귀병 아기 살렸다
척구성 근위축증을 가진 아서 모건이 현지 최초로 회당 약 38억원의 치료제를 투여받게 되었다. 더선 캡처 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 단 1회 복용에 180만
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감염병 병원·연구소 건립 7000억, 어린이 암·희귀질환 퇴치 3000억
고(故) 이건희 삼성 회장이 남긴 유산 중 1조원이 감염병 연구·치료와 어린이 난치성 질환 등 의료사업에 기부된다. 이 회장 유족은 감염병 전담병원 건립과 연구에 7000억원,
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노태우 딸 노소영 "한마디 말 못하고 십여년…또 한고비 넘겨"
노소영 아트센터 나비 관장이 10일 자신의 페이스북에 올린 글. 페이스북 캡처 노태우(89) 전 대통령이 호흡곤란 신고가 접수돼 119구급대가 긴급 출동했다는 소식에 맏딸 노소영
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"힘빠져 파김치가 되는 병, 앓고 난 후의 나를 더 사랑한다"
발병 전의 지나영 교수. "매일같이 복싱, 요가, 조깅을 즐기던 사람이었다"고 했다. [지나영 교수 제공] 1976년 대구에서 둘째 딸로 태어났다. 또 딸이라며 한탄한 아버지는
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英 울린 ‘맨발 아빠’ 1127km 행군···“딸 희귀병 연구비 모았다”
한 남성이 영국 에든버러의 목적지에 도착하자 사람들이 그를 향해 박수를 친다. 무게 25kg의 완전 군장을 하고 걷고 있는 그의 발은 상처투성이다. 그는 잉글랜드 땅 끝 지역 란
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『현성의 쟁기로 새 문명의 밭을 갈다』…신장·방광 허약해지면 질병의 원인
자연의 원리 강의록『현성의 쟁기로 새 문명의 밭을 갈다』시리즈 전 6권을 마무리 짓는 「신장‧방광편」이 나왔다. 현시대를 살아가는 많은 사람이 겪고 있는 질병인 신장‧방광이 허약
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맏이인데 증여 가장 적어…한국타이어 큰딸 반란은 재산 다툼?
대전 유성구 소재 한국타이어 연구개발 시설 한국테크노돔. 사진 한국타이어 한국타이어 지주회사인 한국테크놀로지그룹 일가 분쟁과 관련해, 표면적으로는 경영권 분쟁이지만 실제론 재산
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대마, 잘 쓰면 900억 거머쥔다…대마특구팀까지 꾸린 안동
경북 안동시 대마밭에서 농민들이 안동포 제작에 쓰일 대마 줄기를 수확하고 있다. 연합뉴스 19세기 미국에서 금광이 발견된 지역으로 사람들이 몰려드는 현상을 ‘골드 러시(Go
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52년만의 모녀 상봉 만들었다···범인 대신 실종자 쫓는 이들
2017년 9월 30일. 중학교 2학년 이모(14)양이 실종됐다. 밤늦도록 딸이 돌아오지 않자 부모는 경찰에 실종 신고를 했다. 탐문 수사에 나선 경찰은 10월 5일 이영학을 서
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코로나 짓인가, 어린이 괴질 미스터리···유럽 이어 美3명 사망
미국 뉴욕주에서 신종 코로나바이러스 감염증(코로나 19)과 비슷한 듯하지만, 원인을 알 수 없는 '어린이 괴질'에 수십 명이 감염되고 3명이 사망한 것으로 나타났다. 9일(
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[이코노미스트] 바이러스의 공격, 더 집요한 인간의 항전
‘과학지식’ 활용한 역병 극복의 역사… 코로나19로 또다른 전쟁 서막 3월 23일 오전 코로나19 대응 지역거점병원인 대구 중구 계명대 대구동산병원에서 방호복을 입은 의료진이
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[김문수의 미래를 묻다] 암호화폐 기반 기술, 생활 속 민주주의도 꽃 피운다
━ 4차산업 혁명 시대의 투표 그래픽=최종윤 yanjj@joongang.co.kr 축구를 하는데 심판이 없다면, 수능시험을 보는데 감독관이 없다면 어찌 될까. 심지어 선거
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중국 90년대생 '넘사벽' 수재들
━ 26세에 211대학 교수 박사 90허우 박사생지도교수 왕훙(王虹) [사진 中国矿业大学新闻网] 최근 몇 년간 중국 학계에 뛰어난 90년대생 인재들이 나타나고 있다. 90
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백혈병으로 급서 문덕호 대사 '순직' 여부, 다음달 결정
지난 4월 임지에서 급성 백혈병으로 사망한 문덕호 전 주핀란드 대사의 순직 여부가 11월 인사혁신처 공무원 재해보상 심의위원회에서 결정된다. 하지만 ‘사무직 공무원’의 경우 업무
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브릿지바이오, 독일 베링거에 0.01% 희귀 폐병약 기술수출
국내 신약 개발사 브릿지바이오테라퓨틱스가 세계 20대 제약사 중 하나인 독일 베링거인겔하임과 폐섬유증 신약 후보물질 기술이전 계약을 체결했다고 18일 밝혔다. [사진 브릿지바이오
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"이 치료약물 어떤가"···82세 백혈병 환자 살린 건 'AI 명의'
인간과의 퀴즈쇼 대결서 압승해 세상을 놀라게 한 인공지능(AI) 왓슨. 이 왓슨을 바탕으로 IBM은 의료용 AI '왓슨 헬스'를 개발했다. 왓슨 헬스는 2015년 말부터 전 세계
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"'희귀병 형제' 형 시신서 알약 성분, 동생 '동의살인죄' 검토"
지난달 17일 전북 남원시 한 아파트 13층에서 이 집에 사는 A씨(47)가 투신했지만, 주민 신고를 받고 출동한 소방 당국이 설치한 에어매트 위에 떨어져 목숨을 건졌다. [사진
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시각장애 동생 "형 아파해 힘들다"···희귀병 형제 슬픈 선택
17일 전북 남원에서 신고를 받고 출동한 소방당국이 설치한 에어매트. 투신 남성을 구했다. [사진 전북소방본부] 전북 남원에서 같은 희귀 난치병을 앓던 중년 형제가 동생은 아파트