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허팝 형이 문병 왔어요…소원 이룬 산이
지난 4일 폐렴으로 서울대병원 어린이병원에 입원한 윤산군을 찾은 유튜버 ‘허팝’. [사진 윤산 가족] “나중에 기부도 하고 좋은 일 하는 사람이 되고 싶어요.” 윤산(10)군
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"허팝이 문병 왔어요"…가슴으로 밥 먹는 산이, 소원 풀었다
“나중에 기부도 하고 좋은 일 하는 사람이 되고 싶어요.” 희귀병을 앓는 윤산(10)군이 4일 엄마 임조화(42)씨에게 이렇게 말했다. 폐렴으로 서울대병원 어린이병원에 입원해
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“희귀 신장병 앓는 돌쟁이 딸, 다른 병원 옮기라니 막막”
전국 주요 병원 교수들이 주 1회 외래 진료 휴진 등 진료 축소를 밝힌 가운데 24일 서울시내의 한 대학병원 응급의료센터 앞에 휠체어를 탄 환자들이 줄지어 진료를 기다리고 있다.
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"무엇도 날 멈추지 못한다" 전신 굳는 '희귀병' 셀린디옹 근황
캐나다 출신의 세계적인 디바 셀린 디옹. AFP=연합뉴스 근육이 뻣뻣해지는 신경질환을 앓고 있는 가수 셀린 디옹(56)이 "그 무엇도 나를 멈추지 못할 것"이라며 "난 가능한 최
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"희귀질환인데 병원 옮기라니" 엄마는 돌 지난 딸 안고 울었다
서울대병원에 붙어있는 서울대의대·서울대병원 교수협의회 비상대책위원회 대자보. 문상혁 기자 “딸이 태어나자마자 치료를 여기서만 받았는데 어떻게 해야 할지 모르겠어요…” 24일
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[강주안의 시시각각] 방치될수록 위험해지는 공수처
강주안 논설위원 천덕꾸러기 취급을 받던 고위공직자범죄수사처가 정치권에 핵폭탄을 투척했다. 이종섭 주호주 대사에 대한 출국금지 조치를 통해서다. 검찰을 비롯한 수사기관이 수시로 취
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“잘 있죠?” 묻자 흐느낀 그들…만남이 있으니 이별도 있었다 유료 전용
희망, 사랑, 이별, 그리고 탄생. 2023년 1월 19일 첫 회 견생역전 강아지 ‘하루’의 이야기를 시작으로 지난 22일까지 ‘펫 톡톡’에는 총 47건의 사연이 소개됐습니다.
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"얼굴 사자처럼 변했다" 희귀병 앓는 5남매에 의료진도 '당황'
원인을 알 수 없는 희귀병에 걸려 얼굴이 부풀어 오른 한 가족의 사연이 공개되며 관심을 모으고 있다. '사자 얼굴 증후군'으로 알려진 레온티아증을 앓고 있는 도미니카공화국
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"아프죠?" 진화하는 AI 공감도 척척…그래도 의사 대체 못해, 왜
지난해 11월 30일(현지시간) 출시된 오픈AI의 생성형 인공지능(AI) 챗GPT는 전 세계적인 생성형AI 연구·개발 열풍으로 이어졌다. 로이터=연합뉴스 지난 9월 오픈AI의 생
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‘아르헨 트럼프’ 등 극우정당 약진현상 심층 분석해주길
━ 독자위원회 | 중앙일보를 말하다 제44회 중앙일보 독자위원회(위원장 김준영 전 성균관대 이사장)가 지난달 28일 본사 대회의실에서 열렸다. 독자위원들은 11월 한 달
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이번엔 저절로 팔 움직이는 민호…희귀병 잡는 '이건희 프로젝트'
5살 민호(가명)는 팔·다리가 본인의 의지와 관계없이 움직이는 희귀병을 앓는다. 경북대병원이 갖가지 검사를 했으나 병명을 찾지 못했다. 의료진은 민호·부모 혈액을 서울대병원으로
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식약처 장벽 넘자 심평원 발목… 환자 “죽으란 얘기냐” [강주안 논설위원이 간다]
━ 〈규제에 막혀 벼랑 끝 몰린 희귀암 환자들〉 ━ 신경내분비종양 환자 살린 ‘루타테라’ 요법에 ‘치료비 삭감’ ━ 해외치료 이력 이유… “앉아서 죽을 순 없으
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[연중 기획 혁신창업의 길] 시린 이 치료 신물질 세계 최초 개발…K-바이오 신화 도전
━ [연중 기획 혁신창업의 길] R&D 패러독스 극복하자 〈59〉 박주철 하이센스바이오 창업자 미국 하버드대 피바디박물관에 전시된 고대 마야인의 유골. 치아 부분에 조개껍
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희귀병 아이들에 3000억, 감염병 정복 7000억…절망 치료한 기부
29일 서울대병원 어린이병원 1층에 고 이건희 삼성그룹 선대 회장의 흉상이 설치되어 있다. 김종호 기자 이건희 전 삼성 회장은 기업의 사명 중 하나로 “인류의 건강과 삶의 질을
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"학교가 제일 가고싶어요" 뇌종양 12살 민수의 소망 [소아암 희망된 기부]
“학교가 제일 가고 싶어요. 졸업 사진도 못 찍고….” 초등학교 6학년 민수(12·가명)는 친구들이 그립다고 했다. 애들이 요즘 뭐 하는지 수시로 전화를 하지만, 아픈 뒤 함께
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특허 받은건 사실이었다..."특허받은 로또 예측" 그 업체의 민낯 [강주안 논설위원이 간다]
〈서민 꿈 짓밟는 로또 당첨 번호 사기〉 강주안 논설위원 한국소비자원 피해구제 처리 33% 늘어 “지난주에만 2등 17명 당첨” 소비자 유인 특허 업체 찾아가 보니 다른 이름
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父 희귀병 진단 후 입 닫은 아이, 찾아가는 심리치료에 마음 열었다
민모(8)양 가족에 시련이 닥친 건 2년 전이다. 민 양 부친이 갑자기 희귀병 진단을 받고 중환자실로 들어가면서다. 민 양의 일상이 무너지기 시작한 것도 그때부터다. 불안과 충격
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수천만원 뜯긴걸론 부족? 피해자들이 직접 수사해야 하는 나라 [강주안의 시선]
강주안 논설위원 카카오톡 오픈 채팅방에 이런 대화방이 있다. ‘부업사기 쇼핑몰부업 팀미션 사기 당한 피해자모임 본방.’ 채팅방 참가자들은 일당 5만원의 쇼핑몰 재택업무에 지원했다
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아보메드, ESG 경영선언식 개최
아보메드 공동대표이사를 포함한 임원들이 ESG 경영선언식 진행 후 기념사진을 촬영하고 있다. 아보메드 제공 윌슨병, 선천성 난청 등 신약 개발 바이오벤처 아보메드(공동대표이사 박
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그의 셔터소리에 희귀병 아이 ‘까르르’
지난 7일 서울대병원에서 열린 ‘희귀질환 포토 프로젝트’에서 미국의 사진작가 릭 귀도티가 희귀질환 아동과 보호자를 촬영하고 있다. 귀도티는 25년간 희귀질환 환자를 촬영해 왔다.
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[강주안의 시선] 청소년이 살아남는 대한민국 되려면
강주안 논설위원 우리나라는 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 자살률이 가장 높다. 달리 말하면 자살하지 않고 온전히 살아남을 확률이 가장 낮은 나라다. 그중에서도 미성년자가 심
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[강주안의 시선] 어느 희귀병 환자의 죽음
강주안 논설위원 지난 6일 오후 9시 6분에 휴대전화로 뜻밖의 부고 문자가 날아들었다. ‘고 황원재님께서 별세하셨기에 삼가 알려드립니다.’ 불과 9개월 전 경북 구미의 집에서 밝
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잘나가는 배그 왜 건드려? 이럴 때 빛났다, 기획자 촉 유료 전용
「 크래프톤 신석진 본부장의 크리에이티브 키워드 3 」 ■ 3줄 요약 「 ◦ ① 비주얼 스토리텔링 ② 글로벌 ③ 디지털. 크래프톤 크리에이티브센터 신석진 본부장의 크리에이티브
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중고거래 최고 3만원…완판된 8500원 한정판 컵라면 뭐길래
GS25에서 판매 중인 PB 제품 점보도시락(왼쪽)과 기존 팔도 도시락.사진 GS리테일 GS리테일의 편의점 GS25가 팔도의 지식재산권(IP)을 확보해 최근 출시한 ‘한정판’